看不出來的罕見疾病-結節硬性化症簡稱TSC,會全身官器都會長結節腫瘤。所以我們是小瓢蟲家族或結節家族! 這裡有我們的成長的過程及許多故事和許多資訊讓大家了解TSC 劃撥帳號:19973583 謝謝您的愛心 !
親愛的朋友們 協會參加財團法人 台新銀行公益慈善基金會 的[您的一票 ,是愛的力量]的補助活動,需要大家的協助,投給協會一票,讓協會可以在眾多的參賽社福團體中,獲得十萬元的補助,希望 ...《 詳全文 》
請把握今年最後一波機會~ 各位親愛的TSC朋友~ 轉眼間又到了中秋~99年將近尾聲 為增加給各位的資源服務 協會今年最後兩場大型活動 即將在台中(9/25)和台北(10/16)展開 歡迎 ...《 詳全文 》
今年首次舉辦桃竹苗地區的活動,原本很擔心參加人數不足,沒想到在張曉玲召集人及桃竹苗區各地家長的號召下,這次活動參加的人數是各區中最多的。特別幾位因事久未能露面的家庭特別過來 ...《 詳全文 》
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小雪創意牛舌餅部落格這裡記錄了我的創業歷程,從為何想創業、創業心情分享以及製作創意牛舌餅過程的點點滴滴! |
┌☆★這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◆┐小天使Grace初生就面臨"換心"挑戰.6個月被診斷罹患罕見疾病-結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。Grace合併腦,心臟,兩邊腎臟,皮膚病變,媽咪面臨就醫.就學.就養.居家服務等挑戰!!人生每個過程~我知福、惜福,還要再造福,希望她天天平安.快樂.健康長大!!~~ |
小飄蟲女孩對我來說,她是個特別的孩子,雖然她患有罕見疾病,卻是我一輩子的牽掛。在這裡紀錄寶貝的生活紀事。 |