看不出來的罕見疾病-結節硬性化症簡稱TSC,會全身官器都會長結節腫瘤。所以我們是小瓢蟲家族或結節家族! 這裡有我們的成長的過程及許多故事和許多資訊讓大家了解TSC 劃撥帳號:19973583 謝謝您的愛心 !
Q:「結節性硬化症」的患者,其生命和一般人有何不同? A:大部份的TSC患者,其生命期與一般人並無任何差異,約有3成的患者擁有正常的智力, 但若結節生長的部位已嚴重影響到各個器官 ...《 詳全文 》
Q:罹患「結節性硬化症」會造成哪些疾病或障礙? A:結節性硬化症﹝TSC﹞除了全身器官會長腫瘤,需要定期回診外;因長在腦部的結節腫瘤, 其分佈的範圍不同,故會產生許多不同的外在 ...《 詳全文 》
【聯合門診】聯合門診有什麼好處呢? 聯合門診針對TSC家庭常要帶著病友去多科就診、檢查,讓家長及孩子在工作及學業上都需要請假,造成大家的困擾,所以開設【聯合門診】是可以減少大家就醫往返 ...《 詳全文 》
您常在紛紛擾擾的單科門診排列就醫,卻是碰到一位對TSC疾病全貌並不是非常瞭解及分科太細,請您再掛需要看診的科別嗎?協會對於大家在就醫上的問題,一直在努力。所以今年已開始籌設聯合門診的 ...《 詳全文 》
┌☆★這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◆┐我的天使寶寶,初生就面臨"換心"挑戰?6個月診斷罹患罕見疾病-結節硬化症合併腦,心臟,兩邊腎臟,皮膚病變,媽咪常面臨就醫.就學..等挑戰!!人生每個過程~我知福、惜福,還要再造福,希望Grace天天平安.快樂.健康長大,更希望Grace不管到那裏,大家能以同理心接納與包容!!~~ |
小雪創意牛舌餅部落格這裡記錄了我的創業歷程,從為何想創業、創業心情分享以及製作創意牛舌餅過程的點點滴滴! |
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