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這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!

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最新文章

分類: 罕病活動
2009/11/05 13:42

「……偉大的事物不是偶然降臨,而是透過意志力達成的。畫畫是什麼?人們又是如何學習畫畫的?畫畫是穿破鐵幕的過程,穿過一道阻隔在一個人的感覺和實際能力之間的隱形鐵幕。」   &nb ...《 詳全文

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2009/11/03 16:14

  『愛的鼓勵 徵文活動』   為讓更多的社會大眾能參與 本活動徵槁時間延至98年11月6日(星期五)   你周圍有罹患小腦萎縮的朋友嗎? 或是有小腦萎縮症的朋友? 當你知道 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2009/10/20 11:05

      各位親愛的朋友們,本會自九月十日起,與OK便利超商合作,發起「捐助發票助罕病」愛心活動,透過一張小小發票,為罕病病友們帶來支持與溫暖。   無論您 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2009/10/19 09:53

    家有罕病兒的父母,對於再度迎接新生命的來臨,會有更多的疑慮與不確定感,擔心是否孩子能健康長大、孕期中的飲食是否正確等,對於打算懷孕或懷孕中的媽媽們,基金會規劃一系列活 ...《 詳全文

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2009/10/07 09:18

第一名 姓名:羅揚 年齡:16 疾病:黏多醣第二型病友       在這世界上,每一個人都有屬於自己的一條路,有些人是康莊大道,有些人則是迂迴在幽曲小徑,有些人的路 ...《 詳全文

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2009/09/28 09:48

       「罕見心靈繪畫班」成立五年多來,首次辦理集結50位病友畫作之展覽,無論對罕病病友或基金會而言,皆是令人期待並喜悅的演出!繼9月份於台北京華城之展覽 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2009/09/17 09:51

|  酷熱的暑氣逐漸消散,漸漸進入到秋涼的季節。是否想起了久違的面孔?是否惦記著許久不見的好朋友們,近來可好?趁著秋高氣爽、怡人舒適的氣候,罕見疾病基金會邀請大家一同聚聚,關心老朋 ...《 詳全文

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2009/09/16 13:45

        什麼樣的愛才能長久?泰戈爾說愛是亙古的燈塔,定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中,夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時,有許多人無法面對就 ...《 詳全文

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活出生命的另一個天空~罕見疾病提琴王子的個人空間

罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^ 專長:小提琴演奏、音樂教學、數位音樂 興趣:健身、衝浪、重機、旅遊 工作:音樂教學演奏、數位音樂創作推廣、生命教育講師 ps:歡迎大家來和我交朋友

小威廉~~布萊恩的BLOG

Brian是我們家的哥哥,媽咪生產完第二天,小兒科醫師告知哥哥有心雜音,第一次當媽的我心頭震了一下,誰也想不到,往後還有更大的震撼教育等著我跟爸比

瑞特氏(雷特氏症)小天使們大家一起加油!!還有大家加油加油喔

這裡紀錄了琪琪的點滴和麻麻的囉哩巴唆! 希望把罕見疾病雷特氏症候群都拉~拉~拉~進來讓我們能互相交流關心 讓大家更暸解我們這群默默的小寶貝喔 凡來過必留下筆跡喲! 不要客氣寫點東西吧

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