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這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!

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最新文章

分類: 罕病活動
2012/05/14 15:19

  「每日五蔬果,你今天吃了嗎?」現今社會因工作忙碌,在家不開伙、多外食的家庭比比皆是,罕病病友家庭面對病友醫療、生活照顧需求,實易因長期身心壓力累積、生活作息不固定導致身體免疫低 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/14 15:19

  為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾,增進社會參與的機會與能力,本會在推展各項病友服務中,為了服務更多的罕病病友及家屬,持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊,讓無限的種子 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/14 15:16

       57東森財經新聞台介紹罕見疾病基金會的「有愛才富」節目第二集,已於五月六日19:55以現場直播的方式播出,節目並開放觀眾兩階段投票、募集企業捐款 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/14 15:08

        飽和鮮豔色彩的印度服飾「沙麗」、南印樂曲、不同膚色與臉部輪廓的貴賓,台北國際婦女協會4月20日假台北君悅酒店,舉辦一年一度慈善晚宴──「2 ...《 詳全文

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分類: 關於我們
2012/05/07 14:07

  本會南部辦事處招募行政專員一名,歡迎各界有志之士前來應徵挑戰,相關訊息如下:行政專員工作項目 一、 辦理南部辦公室採購、出納、庫存、電話接聽及接待與文書整理等各項相關事務性業務。 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/07 14:06

  6年前幾位AS病友家長,有感於病友家庭間互相交流、支持的需求,開始定期聚會,並逐步成立「AS病友聯誼會」;從中凝聚AS病友在就學、就醫、教養及醫病新知,希望能透過共同分享經驗、聯誼與 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/07 14:05

  繼三月份在台北辦理完威爾森氏症年度聯誼聚會活動後,由於大家反應熱烈,所以今天特別在高雄加開一場威爾森氏症的醫療講座及聯誼活動!! 本次活動有鑑於大家對於威爾森氏症的疾病認識及相關 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2012/05/02 12:04

      57頻道東森財經新聞台將在4/29(日)晚間7點55分直播由夢想街57號主持人陳斐娟主持的新節目「有愛才富」。本節目將在每週日晚間7點55分LIVE播出,每集將為 ...《 詳全文

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記錄了2007年(平成19年)意外得到罕見疾病:脊髓小腦萎縮症(脊髄小脳変性症→せきずいしょうのうへんせいしょう)的點點滴滴! 想要知道S.C.K最新的狀況&自己創作的生命之詩, 請到S.C.K的部落格逛逛唷!

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