不發光的螢火蟲，充滿生命的熱力

「……偉大的事物不是偶然降臨，而是透過意志力達成的。畫畫是什麼？人們又是如何學習畫畫的？畫畫是穿破鐵幕的過程，穿過一道阻隔在一個人的感覺和實際能力之間的隱形鐵幕。」   &nb ...《 詳全文 》

  『愛的鼓勵 徵文活動』   為讓更多的社會大眾能參與 本活動徵槁時間延至98年11月6日（星期五）   你周圍有罹患小腦萎縮的朋友嗎? 或是有小腦萎縮症的朋友? 當你知道 ...《 詳全文 》

      各位親愛的朋友們，本會自九月十日起，與OK便利超商合作，發起「捐助發票助罕病」愛心活動，透過一張小小發票，為罕病病友們帶來支持與溫暖。 　　無論您 ...《 詳全文 》

  　　家有罕病兒的父母，對於再度迎接新生命的來臨，會有更多的疑慮與不確定感，擔心是否孩子能健康長大、孕期中的飲食是否正確等，對於打算懷孕或懷孕中的媽媽們，基金會規劃一系列活 ...《 詳全文 》

第一名 姓名：羅揚 年齡：16 疾病：黏多醣第二型病友       在這世界上，每一個人都有屬於自己的一條路，有些人是康莊大道，有些人則是迂迴在幽曲小徑，有些人的路 ...《 詳全文 》

       「罕見心靈繪畫班」成立五年多來，首次辦理集結50位病友畫作之展覽，無論對罕病病友或基金會而言，皆是令人期待並喜悅的演出！繼9月份於台北京華城之展覽 ...《 詳全文 》

|　　酷熱的暑氣逐漸消散，漸漸進入到秋涼的季節。是否想起了久違的面孔？是否惦記著許久不見的好朋友們，近來可好？趁著秋高氣爽、怡人舒適的氣候，罕見疾病基金會邀請大家一同聚聚，關心老朋 ...《 詳全文 》

        什麼樣的愛才能長久？泰戈爾說愛是亙古的燈塔，定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中，夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時，有許多人無法面對就 ...《 詳全文 》