這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!
「每日五蔬果,你今天吃了嗎?」現今社會因工作忙碌,在家不開伙、多外食的家庭比比皆是,罕病病友家庭面對病友醫療、生活照顧需求,實易因長期身心壓力累積、生活作息不固定導致身體免疫低 ...《 詳全文 》
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾,增進社會參與的機會與能力,本會在推展各項病友服務中,為了服務更多的罕病病友及家屬,持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊,讓無限的種子 ...《 詳全文 》
本會南部辦事處招募行政專員一名,歡迎各界有志之士前來應徵挑戰,相關訊息如下:行政專員工作項目 一、 辦理南部辦公室採購、出納、庫存、電話接聽及接待與文書整理等各項相關事務性業務。 ...《 詳全文 》
6年前幾位AS病友家長,有感於病友家庭間互相交流、支持的需求,開始定期聚會,並逐步成立「AS病友聯誼會」;從中凝聚AS病友在就學、就醫、教養及醫病新知,希望能透過共同分享經驗、聯誼與 ...《 詳全文 》
繼三月份在台北辦理完威爾森氏症年度聯誼聚會活動後,由於大家反應熱烈,所以今天特別在高雄加開一場威爾森氏症的醫療講座及聯誼活動!! 本次活動有鑑於大家對於威爾森氏症的疾病認識及相關 ...《 詳全文 》
這是S.C.K的部落格記錄了2007年(平成19年)意外得到罕見疾病:脊髓小腦萎縮症(脊髄小脳変性症→せきずいしょうのうへんせいしょう)的點點滴滴! 想要知道S.C.K最新的狀況&自己創作的生命之詩, 請到S.C.K的部落格逛逛唷! |
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