會員登入 新使用者?立即註冊

這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!

關閉

最新文章

分類: 罕病活動
2009/11/24 13:40

  今年,令人期待的Sogo聖誕活動又開始了!為了讓孩子們小小的聖誕節願望能實現,太平洋崇光社會福利基金會、永達社會福利基金會聯合舉辦「A Wish for New Life耶誕公益活動」,要邀請經濟弱 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2009/11/05 13:42

「……偉大的事物不是偶然降臨,而是透過意志力達成的。畫畫是什麼?人們又是如何學習畫畫的?畫畫是穿破鐵幕的過程,穿過一道阻隔在一個人的感覺和實際能力之間的隱形鐵幕。」   &nb ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
2009/11/03 16:14

  『愛的鼓勵 徵文活動』   為讓更多的社會大眾能參與 本活動徵槁時間延至98年11月6日(星期五)   你周圍有罹患小腦萎縮的朋友嗎? 或是有小腦萎縮症的朋友? 當你知道 ...《 詳全文

回應(0) 引用(1)
分類: 罕病活動
2009/10/20 11:05

      各位親愛的朋友們,本會自九月十日起,與OK便利超商合作,發起「捐助發票助罕病」愛心活動,透過一張小小發票,為罕病病友們帶來支持與溫暖。   無論您 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2009/10/19 09:53

    家有罕病兒的父母,對於再度迎接新生命的來臨,會有更多的疑慮與不確定感,擔心是否孩子能健康長大、孕期中的飲食是否正確等,對於打算懷孕或懷孕中的媽媽們,基金會規劃一系列活 ...《 詳全文

回應(0) 引用(1)
2009/10/07 09:18

第一名 姓名:羅揚 年齡:16 疾病:黏多醣第二型病友       在這世界上,每一個人都有屬於自己的一條路,有些人是康莊大道,有些人則是迂迴在幽曲小徑,有些人的路 ...《 詳全文

回應(0) 引用(1)
2009/09/28 09:48

       「罕見心靈繪畫班」成立五年多來,首次辦理集結50位病友畫作之展覽,無論對罕病病友或基金會而言,皆是令人期待並喜悅的演出!繼9月份於台北京華城之展覽 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2009/09/17 09:51

|  酷熱的暑氣逐漸消散,漸漸進入到秋涼的季節。是否想起了久違的面孔?是否惦記著許久不見的好朋友們,近來可好?趁著秋高氣爽、怡人舒適的氣候,罕見疾病基金會邀請大家一同聚聚,關心老朋 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)

部落格聯播

活出生命的另一個天空~罕見疾病提琴王子的個人空間

罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^ 專長:小提琴演奏、音樂教學、數位音樂 興趣:健身、衝浪、重機、旅遊 工作:音樂教學演奏、數位音樂創作推廣、生命教育講師 ps:歡迎大家來和我交朋友

尋找"罕見"病友

我是 "VHL" 患者 十幾年來 我都在找妳 但是我並不希望妳是存在的

小瓢蟲的異想世界

看不出來的罕見疾病-結節硬性化症簡稱TSC,會全身官器都會長結節腫瘤。所以我們是小瓢蟲家族或結節家族! 這裡有我們的成長的過程及許多故事和許多資訊讓大家了解TSC 劃撥帳號:19973583 謝謝您的愛心 !

Yahoo!奇摩公益部落格小站

愛與希望從這裡開始

雅虎資訊 版權所有 © 2009 Yahoo! Taiwan All Rights Reserved
「本服務設有管理員」 服務條款 隱私權政策