會員登入 新使用者?立即註冊

這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!

關閉

最新文章

分類: 好書報報
2010/03/17 17:34

 總是一臉淡妝,加上甜甜的微笑,像鄰家的大姐姐,更是許多婆婆媽媽的好媳婦代表,森林系女生周幼婷,將她日常生活所感受的,透過文字、影像,集結成書將在3月18日正式和大家分享。  &nbs ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2010/03/15 11:26

        趁著初春溫暖和煦的天氣,邀請大家一同參與2010年年會;活動中將請專業醫事人員與各位分享預防感染的小撇步,以及抒壓放鬆的方法。也希望大家在 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2010/03/12 17:05

          由內政部委託執行之「99年度居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫已確定由本會正式承辦。由於此方案為初期「試辦」計畫,涵蓋之對象與人 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2010/03/11 10:24

        台灣淘米科技股份有限公司所開發的「摩爾莊園」遊戲,自即日起至3月21日止(郵戳為憑) ,每位摩爾莊園的玩家,只要至少捐贈35張發票給罕見疾病基 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 好康報報
2010/03/11 10:21

      當聽到「無藥可醫」時,是否就等於被判死刑加上終生監禁?除了藥物的治療方式外,難道沒有其他可能幫助罕見疾病朋友重燃人生的希望?現今的醫療環境中,有高達 ...《 詳全文

回應(0) 引用(1)
分類: 罕病活動
2010/03/05 17:49

◎活動名稱:「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會 ◎活動時間:99年03月06日(六)上午10:00 - 11:00 ◎活動地址:台北市身障會館二樓展演區(長安西路15號) ◎主辦單位:財團法人罕見 ...《 詳全文

回應(0) 引用(0)
分類: 罕病活動
2010/02/11 11:10

  需要長期依賴用電維生設備的身心障礙朋友們照過來!99年度由內政部委託執行之「居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫已確定由本會正式承辦。由於該方案為初期「試辦」計畫,涵蓋之對象與人數 ...《 詳全文

回應(1) 引用(3)
2010/02/08 10:22

        各式各樣的佳節將至,你是否還在為伴手禮物而傷腦筋?或是該選什麼禮物給親朋好友而煩惱不已?罕病基金會推出的「罕見限量悠遊卡」,不但讓你得到 ...《 詳全文

回應(2) 引用(1)

部落格聯播

小飄蟲女孩

對我來說,她是個特別的孩子,雖然她患有罕見疾病,卻是我一輩子的牽掛。在這裡紀錄寶貝的生活紀事。

活下去的原動力~~住在月亮上的女孩 張育宜

月亮上,沒有空氣,沒有任何人, 但是,我知道自己至少還有你…… 你就是我,賴以維生的氧氣!

灰灰回憶錄

小天使~灰灰

┌☆★這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◆┐

我的小天使是我甜蜜的負擔,初生就面臨"換心"挑戰?6個月診斷罹患罕見疾病-結節硬化症合併腦,心臟,兩邊腎臟,皮膚病變,媽咪常面臨就醫.就學..等挑戰!!人生每個過程~我知福、惜福,還要再造福,希望她天天平安.快樂.健康長大,更希望不管到那裏,大家能以同理心接納與包容!!~~

雅虎資訊 版權所有 © 2010 Yahoo! Taiwan All Rights Reserved
「本服務設有管理員」 服務條款 隱私權政策