這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!
總是一臉淡妝,加上甜甜的微笑,像鄰家的大姐姐,更是許多婆婆媽媽的好媳婦代表,森林系女生周幼婷,將她日常生活所感受的,透過文字、影像,集結成書將在3月18日正式和大家分享。 &nbs ...《 詳全文 》
◎活動名稱:「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會 ◎活動時間:99年03月06日(六)上午10:00 - 11:00 ◎活動地址:台北市身障會館二樓展演區(長安西路15號) ◎主辦單位:財團法人罕見 ...《 詳全文 》
需要長期依賴用電維生設備的身心障礙朋友們照過來!99年度由內政部委託執行之「居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫已確定由本會正式承辦。由於該方案為初期「試辦」計畫,涵蓋之對象與人數 ...《 詳全文 》
小飄蟲女孩對我來說,她是個特別的孩子,雖然她患有罕見疾病,卻是我一輩子的牽掛。在這裡紀錄寶貝的生活紀事。 |
活下去的原動力~~住在月亮上的女孩 張育宜月亮上,沒有空氣,沒有任何人, 但是,我知道自己至少還有你…… 你就是我,賴以維生的氧氣! |
灰灰回憶錄小天使~灰灰 |
┌☆★這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◆┐我的小天使是我甜蜜的負擔,初生就面臨"換心"挑戰?6個月診斷罹患罕見疾病-結節硬化症合併腦,心臟,兩邊腎臟,皮膚病變,媽咪常面臨就醫.就學..等挑戰!!人生每個過程~我知福、惜福,還要再造福,希望她天天平安.快樂.健康長大,更希望不管到那裏,大家能以同理心接納與包容!!~~ |