部落格迷路的小星星，是閃耀在夜空裡的大眼睛....
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《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》
Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger syndrome
作者： 史帝芬．蕭爾
譯者：丁凡
書系：Caring 50
定價：280元
頁數：240 頁
出版日期：2008 年 11 月 25 日
ISBN：9789866782442
特別推薦：王浩威、楊思根、張正芬、蔡昆瀛
泛肯納症患者必須面對何種獨特的挑戰？「泛肯納症患者」到底是什麼意思？我們要如何與肯納症及亞斯伯格症患者相處？他們真的和其他人這麼不一樣嗎？肯納症成因是什麼？
這本書不只是我的自傳，也呈現了我對亞斯伯格症和肯納症的了解、這些疾患對我的影響、我如何用我的知識協助其他的泛肯納症患者。這本書有三個旁白聲音：一個是述說自己生命故事的聲音。一個我稱為時間旅人，這個聲音描述和主題相關的某個生命事件，和自傳的先後順序無關。第三個是研究者的聲音。使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話，很像自傳，有些章節則比較傾向於理論，尤其是到了後來。這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。
第一章，我描述了現在的生活剪影…一個有泛肯納症殘餘徵狀的成人。
第二章回到過去，從我出生後比正常速度更快的發育，直到爆發肯納症。肯納症從何而來？成因是什麼？有人認為是遺傳、情緒因素、環境影響、預防注射或其他原因。其實我們都完全搞不懂成因，但是我想，找到肯納症成因的可能性還是在的…或許假以時日我們會發現泛肯納症其實是一連串疾病，以相似的方式表現出來。
第三章描述我陷入肯納症的時期。我對這段時期有一些記憶，但是主要是靠我父母的回憶，他們為我做了什麼、我行為如何、功能如何。那時候，大家沒有早期療育的觀念。我父母忽視專家的建議，不肯讓我離開熟悉的家庭環境，做了他們認為「對」的事情。
第四章，普特南時期，回顧了我在教育「非典型發育」兒童特殊學校的經驗。我很感謝我的幼兒園老師提供這部分的資料。在第二版中，第五章的幼兒園經驗增加了亞斯伯格症及肯納症患者如何受到感官議題的影響。第六到八章描述我在公立學校的經驗。剛開始簡直是社交和教育災難。和許多肯納症或其他障礙患者不同的是，到了國中高中，我學會和環境互動，發現和別人一起演奏音樂的樂趣，事情開始好轉了。
第九到十一章是大學和工作經驗。不論是過去或現在，大學對我都是天堂，但是工作職場或某些人心目中的現實世界則不是。根據我的經驗，教育機構強調學習和創意，比會計金融這種商業界更願意包容個別差異。結果就是我一直待在學術界，未來也會留在學術界。現在有愈來愈多的泛肯納症患者上大學，我也寫了一篇如何選擇最適合的大學，並增加了一篇教大家進入大學、職場與社會時，如何一步一步準備面對自我發聲的挑戰。
在其他章節，寫這本自傳和我的人生開始互相重疊。這時，肯納症這個巨龍甦醒了，逼我踏上旅途，了解這種存在模式，發掘自己和肯納症的關係。我用「存在」這兩個字，而不用「疾患」，因為我在想，泛肯納症是否應該被視為「另一種存在狀況」，而不是正常存在狀況的一種病態的變體。我和其他肯納症患者建立關係、和他們一起討論、思考如何向別人表明自己有肯納症，藉以重新檢視肯納症。這些過程幫助我想清楚肯納症對我的意義，呈現了我對肯納症和亞斯伯格症的研究與思考，以及我如何運用個人經驗和研究協助其他泛肯納症患者獲取更好的生活。
【書摘】
陷入自閉症的魔掌
根據我的問卷〔註〕，一歲之後，我對強光、顏色及特別的聲音還沒有反應，不會伸手要人抱，在嬰兒床裡常常搖晃身體。別人似乎無法接近我。我的身體很僵硬，很難把我抱起來。問卷上說，我雖然看起來好像耳聾，但是對低音有反應。我一直到現在都喜歡低音。雖然我的小肌肉動作有困難，但是我非常靈敏。問卷上也顯示我常常用一種特殊的音調說話，常常摹仿對方的話，並且把代名詞互換過來。幼兒時期，我不肯親吻父親。我受不了他呼吸裡有咖啡的味道，他的鬍子也刮得我很難受。我媽媽試著幫忙，她會說：「有問題嗎？跟我們說，我們會想辦法。」可是我不知道怎麼說。
剪頭髮一直是一件大事。痛死了！為了安撫我，爸媽總是跟我說頭髮是死的，沒有感覺。我無法跟他們解釋，是拉扯頭髮時頭皮會痛。讓別人幫我洗頭也很困難。現在我大了，神經系統成熟了，剪頭髮不再是個問題。
十幾歲時，我對突如其來的碰觸非常有反應，我會稍稍地跳起來。母親總說：「沒有人要打你啊！你幹嘛跳起來？」我沒辦法解釋。也不懂為什麼。現在還是有一點，例如我開車的時候，我太太把手放在我膝蓋上。我不說什麼，我想她並不知道這樣會讓我不舒服。如果我事先有心理準備，例如我看到手伸過來了，就不會露出被嚇一跳的樣子。
兩歲兩個月時，母親帶哥哥和我去麻省華山鎮的佛諾學校（Fernald School）作檢測。以下是部分報告：
……
史帝芬兩歲兩個月。身體檢查顯示他是個好看的小孩，用被動的態度面對檢查人員。高七十八公分，重十四公斤，頭圍四十九．五公分。這些數據都在正常範圍內。沒有明顯的肢體異常。姿勢及統合顯得正常。肌肉及筋腱反應正常。沒有病態反應。不說話。聽力及視力大致正常。
跟馬丁的幼稚園老師以及大波士頓遲緩協會（Greater Boston Association for Retarded Citizens）談過之後，他們建議母親和位於羅斯貝利（Roxbury）的詹姆斯．傑克森．普特南中心（James Jackson Putnam Center）〔註〕連絡，做進一步的評量。那是一九六四年春天。
中心給我的正式診斷是「非典型發展」，加上「精神病行為及自閉傾向」。這個診斷用於許多個案，只要這些孩子不符合他們心目中的「正常」發展範圍。如果是今天，我可能被診斷為未分類之廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, PDD-NOS）或泛自閉症（autism spectrum disorder，譯註：指所有和自閉症相關的病症）。
一直到四歲我都不說話，除了泥狀的嬰兒食物之外什麼也不吃。我還記得那時候早上父親餵我吃嬰兒食物。
一九六四年開始，我每年都在麻省醫院（Massachusetts General Hospital），由波士頓當時最卓越的小兒神經科醫師瑪麗．露意絲．蕭（Mary Louise Scholl）幫我做神經檢查，包括腦電波。結果顯示，我的腦電波正常。
母親說我三歲時會站在後院，手指塞著耳朵，一直轉圈圈。母親叫我的時候，我好像沒聽見似的。如果她走過去碰觸我，說：「史帝芬……」我會很快地抓著她的手，跟著她去廚房吃午飯。那個肢體碰觸讓我母親得以進入我的個人世界，也就是我對身體周圍的認知。
大約這個時期，有一天，哥哥和我在後院玩盪鞦韆。馬丁坐在鞦韆上，我則倒掛在滑梯下面的一根鐵竿上。我們並不是在一起玩，只是剛好在同一個地方而已。
忽然，我跑進屋裡，母親正在跟幾位朋友喝茶。我在大家面前停下來，趴下去，用膝蓋和手肘撐著身體，把頭用力撞在石板地上。我立刻流血，最後進了急診室縫了好幾針。長久以來，母親都認為是因為馬丁欺負我。馬丁有時候很有攻擊性，但是很少如此。其實，那次大發脾氣是因為我膝蓋後頭那條冷得要死的鐵竿。我的身體受不了寒冷。
過了幾個月，普特南的專家給我做了評量，跟我父母說我有強烈的自閉傾向，並且有精神疾病。他們認為我的家庭充滿緊張，又有個智障哥哥，因此建議不要讓我住在家裡。
我最近才知道，當時有一個人支持我父母的決定，反對普特南中心主任的建議，認為不應該把我送走。這位人士明白而直接的站起來反對主任，他表示他可以和我溝通，並看到進步的潛力。主任後來送他去做心理治療，因為他竟然宣稱能夠和這麼一個有毛病的孩子溝通，而且不服從上級。最後，這個人被迫離職了。
雖然這個人很了解兒童，跟兒童工作也很成功，但是他直接而粗魯的態度卻使他失去很多工作。他和同事之間的相處一直有困難。他開始思考，或許他也有某種程度的自閉症。經過許多研究，以七十歲的高齡，他終於確定自己有亞斯伯格症。在某一個層面上看，這是關於一個人的自我追尋。從另一個更深沈的層面上看，這是關於一個人能夠和與他類似的人產生連結，並且在充滿挑戰的環境裡表達了他在另一個人身上看到的價值和人性，即使這個環境不肯接受自閉症患者的潛力。
幸好，我母親了解。關於他們建議的寄養中心，她嘲諷的回答說，有這種關懷精神病患的寄養中心「真好」。我留在家裡。他們同意一年以後讓我上幼兒園接受治療，雖然他們覺得我「病得太嚴重了」。
這時候，我母親不知道自己得了廣場恐懼症（agoraphobia，又譯懼曠症），這是一種非典型的憂鬱症。顧名思義，廣場恐懼症患者害怕去「廣場」或任何「空曠的地方」。有些極端的個案會走不出家裡的某個房間。我母親可以離開家，只要她還看得見我們家就可以。但她無法去街角的超市，看不見我們家，站在隊伍裡等著結帳，她會恐懼是否再也無法離開超市。
有一次，我們都在車裡，正要去海邊玩一整天，母親忽然哭了起來，說她沒辦法，她要回家。我們回了家。母親很不開心，因為她被限制在一個小小的範圍裡，無法做許多人視為理所當然的事情。大家都誤以為她的不開心是因為她憂鬱。其實，她的不開心主要來自於她覺得對不起孩子。
罹患未經醫師診斷的廣場恐懼症，加上兩個與眾不同的兒子，讓我母親及整個家庭都承受了極大挑戰。雖然母親覺得自己在外面的世界裡一無是處，她在家裡卻盡了全力。在我等待進入普特南中心的那一年裡，母親跟貝絲．以色列醫院裡一位很支持她的社工通電話，逐漸得到足夠的自信，提供我迫切需要的早期治療。
那一年，馬丁開始上幼兒園。他上學去的時候，我和母親在一起的時間就很多。母親很喜歡古典音樂，也極需要音樂的撫慰，我們家的收音機總是開著收聽古典音樂台。母親會跟著哼、唱歌，跟著音樂指揮。有時候我們會聽鄉村歌曲。我從來沒有學她。可是這些經驗對我一定有重要意義，因為我同樣需要古典音樂。母親也花很多時間跟我玩或跟我說話。雖然我看起來並不理她，她還是繼續努力，告訴自己她這麼做對我有益。這些方法似乎有用，我慢慢地開始接受她進入我的世界。
知道我在寫自傳之後，母親寫了下面這段話。
母親對我的童年生活回憶
預產期當天，我只陣痛了兩小時就生了。史帝芬．馬克．蕭爾重三二六○公克，阿普伽評分得了九分！我們有三個孩子，每個都不一樣。我想，這就是在預告未來了。
老大是女孩，胎動非常多。老二是男孩，動得更厲害了。史帝芬在肚子裡比較安靜。我不知道這是因為我忙著照顧兩個孩子沒注意到，還是他的個性使然。
當他躺在我懷裡時，我心裡想：「好漂亮的男孩。」他一頭金髮，看起來像他父親，很安靜，吃奶很順利，吃完就睡了。他的發育很好—才八天大，割了包皮之後，在我表姐和我面前，就在他的小床裡翻身了。
這段期間沒有什麼特別的事情發生，除了我很擔心自己常常對兩歲的大兒子發脾氣。他才剛剛診斷出有障礙，總是趁著我抱著史帝芬餵奶的時候胡鬧。我怕嬰兒會誤以為我在吼他，擔心會有什麼長期後果。幾個月後，我擔心到了一個地步，讓他停止吸吮母奶，改用奶瓶喝，這樣子他吃奶的時候家裡可以比較安靜。後來想想，我當時應該找人來陪馬丁的。我覺得對不起史帝芬，他剛出生的時候看起來好好的。
情緒上，我正因為兩個原因處於地獄。自小就有症狀，但是多年來沒有診斷出來的廣場恐懼症—我覺得自己像個賤民—現在完全佔據了我。我們家老二馬丁在家裡鬧得不得了，如我所料，他發展遲緩。我們等了一陣子才帶他去檢測，因為我們也不知道何謂「正常」。蘿賓才一歲就會說整句的話，也會走路了。她也是喝母奶，從一開始就不肯吃嬰兒食物，直接吃桌上的食物。她是個很棒、很可愛的寶寶。馬丁也很棒，可是成為幼兒以後，他很挫折，無法好好說話，動作發展遲緩，整天哭鬧不停。還好，我媽媽週末時會把他帶到她家，她和我爸爸會陪馬丁玩。這樣子維持了一年。
這段時期，我丈夫一個人在做生意，每天早上八點出門，一直到半夜才回家。他累壞了，脾氣很不好，對馬丁感到極為挫折。
那時候，心理衛生及障礙部（Department of Mental Health and Retardation）都是經由離住家最近的學校運作。因此，我們家的孩子都是由佛諾檢測的，一直到政策改變，我們才在私人機構尋求協助。
那時候很忙。一直要跟焦慮作戰。蘿賓開始念大班，我跟大波士頓遲緩協會取得連絡，詢問適合馬丁的幼兒園，好讓馬丁和我都可以喘一口氣。回頭看，我真不知道自己是怎麼活過來的。幸好我從來都不喜歡喝酒！
現在我們知道廣場恐懼症是什麼了，我那時非常沮喪。立意良好的醫生一直開給我各種藥物，像是眠爾通（Miltown，譯註：亦稱安寧，一種安眠藥），妥富腦（Tofranil，譯註：一種抗憂鬱藥），豐爾靜（Librium，譯註：亦稱利眠寧，一種鎮靜劑）—當然不是同時服用—試圖讓情況好一點。那些年，我有時覺得自己是兒子們的保姆，而不是母親。我現在明白那是一種自我保護，讓我能夠用醫學臨床的、不動情緒的態度面對問題。我常常覺得罪有應得，蘿賓有我這種母親真倒楣。或許她自己也這麼想。她後來花了很多年尋找替代性母親，她會跟我批評我們的家庭價值觀。後來她放棄了那些替代人物。我們都很感激母女衝突都過去了。
史帝芬的發展一直很正常，直到他一歲多一點的時候。他開始走路，還算有反應—不像馬丁那麼過動，也不像蘿賓那麼適應良好。產前產後，他都確實是「安靜的孩子」。
一旦只剩下我跟史帝芬兩個人，事情就容易多了。我從來不會把嬰兒單獨留在家裡，每次載馬丁去學校的時候，我都把史帝芬帶在車上。除了在他的小床裡，或是吃東西，史帝芬都不開心。後來發現嬰兒學步車很管用，但是除非史帝芬在他的床上，否則他看起來就是很不開心。在床上，他會發出聲音、說寶寶話、做很棒的動作。有時候他哥哥也爬上床，兩個人一起玩。
到了一歲半，沒有發生什麼事，史帝芬就忽然不說話了。就像我已經說過的，他只喜歡待在自己床上，我把他放在後院鄰居小孩聚集的小鞦韆上時，他甚至會尖叫。我們這些母親都沒見過這種行為，我們思想開明，覺得既然史帝芬從他的小床可以看到後院，就不需要逼迫他出去玩。但是我感到擔心。
為了讓史帝芬和外界溝通，我決定一直跟他說話。在車裡、在餐桌旁、在他房間裡，我都一直跟他說話。他看起來沒有在聽，但是我知道他聽到了。有時候我會胡說或是說好笑的話逗他，像是說：「你看那隻狗在爬樹。」他會從眼角對我微微看一眼，好像覺得很好玩。他對音樂也有反應。我常常放音樂，史帝芬會隨著節奏動。
他發出呀呀學語的聲音跟馬丁殘缺不全的語言很相似。馬丁有腦性痲痹兼智能發育不全，許多聲音發不出來，其他聲音則發不清楚。史帝芬摹仿他。我跟他說他不需要像哥哥那樣說話，可是他顯然不聽，那時候誰曉得語言摹仿這回事啊？我只是說，人不需要像鸚鵡那樣學別人說話。
我們獨處的那段日子，有時候我累壞了，會讓史帝芬一個人待在他的小床上。但是大部分的時候，我讓他待在我身邊。只要我伸出手去，他就會跟著我走。當他發出奇怪的聲音時，或是說出模糊的話時，我就摹仿他。慢慢的，他開始有反應了，並且加進了機器、家電和動物的聲音。直到今天，他都很會摹仿別人或各種東西。
馬丁常常讓史帝芬感到挫折，他不發脾氣，卻會傷害自己。喔，天啊，孩子痛苦，母親傷心。他變得喜歡撞頭，上床之後常常用頭撞牆。起先，我會進去安撫他。幾個月後，我累壞了，只敲敲他的門說：「不要再撞了。」
當史帝芬因為挫折開始撞頭之後，我們必須更留意他。我們從來不知道他何時會去撞頭，而且必須隨時留意不讓馬丁招惹他。這個時期孩子們的照片上，史帝芬看起來總是悶悶不樂的發呆。有時候我會去他房間看他睡覺的樣子。一旦睡著了，他還是很漂亮、很安詳的孩子。我們需要協助。我丈夫很少在家，當他在家的時候，整個狀況讓他感到迷惑不解。
我找到人協助我讓史帝芬繼續接受治療了。普特南中心的瑪它．阿布拉模維茲（Marta Abramovitz）成為我的未來的觸媒。第一次通電話，她帶著維也納口音的甜美聲音傳來：「我能為您服務嗎？」她關懷的口氣讓我立刻哭了。從史帝芬接受檢測，到進入幼兒治療系統中間必須經過一年。這時，我知道我將得到幫助，我有能量繼續前進了，努力幫助史帝芬成為今天這個親愛的、淘氣的、敏感的男人。
教導自閉症孩童的重點是，你得了解孩子的能力在哪裡。如果孩子無法理解教他的人在做什麼，就無法建立有效溝通。我在語言和認知發展中心當義工時，教過一個叫做約翰的學生。他的行為常常讓教學變得很困難。他有幾個自我刺激的習慣，有些習慣非常複雜。有一天，我正在跟他一起用凸起的板子〔註〕學習，他的食指和拇指不斷彈來彈去，嘴裡照著節奏發出咂咂的聲音。我湊過去，離他的臉只有五公分，摹仿他的動作和聲音。
雖然我母親已經起了頭，幫助我覺察到環境，發展出有意義的溝通模式，但是要走的路還很長。例如說我非常害怕去超市，太多聲音，太多人，太多售貨員要人買那些好吃可是不想買的東西。我還會發脾氣。我記得坐在家門口的路邊，用一顆大石頭砸碎小石頭。為什麼？我只是喜歡小石頭裡面亮晶晶的石英。我一敲就是好幾小時。我對石頭內部的興趣後來發展成很大的一套岩石收藏，用完美無瑕的順序排列著，最後是對地理和地質學產生莫大的興趣。我這一生都對某些特殊興趣非常專注。通常我只同時對一件事情產生興趣，有時候兩件事情。有時候某個興趣會被重拾起來。這些興趣中有的至今仍有吸引力，包括：飛機、天文、腳踏車、地震、藥物、化學、機械、電力、電子用品、電腦、五金、工具、心理學、音樂、岩石、地質學、地理、鎖、貓、恐龍、錶、指壓、瑜伽、自閉症……
〔註〕伯納．林姆蘭德（Bernard Rimland）設計了問卷以便收集大量童年資料。我十二歲時，學校調查有自閉傾向的學生資料，完成了我的問卷。
〔註〕詹姆斯．傑克森．普特南中心強調心理分析，由心理醫師比塔．任克（Beata Rank）創建於一九四三年，以主任的父親為名。
〔註〕用來加強肢體覺察，增強專注力，是位於麻省的語言和認知發展中心常用的教具。
挑戰限制
根據美國精神醫學會（APA）的《精神疾病診斷與統計手冊第四版》（以下簡寫為DSM-IV），未分類之廣泛性發展障礙（PDD-NOS）、自閉症和亞斯伯格症目前歸類在廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorders, PDD）項下。廣泛發展異常診斷症狀為溝通及社交能力異常，以及有限及重複性的興趣和活動。這些症狀的嚴重程度因人而異。根據比納．希格（Bryna Siegel）寫的《自閉症兒童的世界》（The World of the Autistic Child, 1966, p.10），第一五六頁的圖表顯示自閉症在廣泛發展異常家族中的位置。
自閉症與其他病症的比較
但是，這個分類法把自閉症和亞斯伯格症以及未分類之廣泛性發展疾患分開了，無法描述我心目中這幾種病症真正的關係。以《精神疾病診斷與統計手冊第四版》的診斷方式，第二百九十九項下的自閉症看起來像是五種診斷之中唯一的自閉症，其他都不是。結果就是許多被診斷為亞斯伯格症或未分類之廣泛性發展障礙患者的家長會認為他們的孩子沒有自閉症。根據《精神疾病診斷與統計手冊第四版》，確實如此。
我們應該將自閉症、亞斯伯格症和未分類之廣泛性發展疾患的共同點合在一起討論，才能了解它們之間的關係，並了解廣泛性發展異常。這三種診斷都有社交互動和溝通遲緩的問題，也都有限制性的重複性及刻板性行為模式、興趣及活動。
未分類之廣泛性發展疾患往往用來涵蓋所有具某種程度自閉傾向的孩子。我認為，使用這個類別的人往往不知道要把孩子歸類到哪裡去，或是想保護家長及孩子，避免貼上自閉症的標籤。但現實是，在許多學區裡，自閉症診斷可以提供孩子更多服務，因此更有利。
或許，更好的方式是多多提供服務和課程給孩子，而不是那麼在意孩子的診斷是哪一類。在這一點上，或許我們應該把自閉症想成是一個有不同嚴重程度與不同症狀的大家族更為合適。
自閉症光譜
我們如果檢視《精神疾病診斷與統計手冊第四版》的診斷標準，就會發現把自閉症、亞斯伯格症以及未分類之廣泛性發展障礙分類在一起—泛自閉症—會更合適。將這三種病症當做一個家族來看，而不是三種不同的病症，將會更了解它們之間的相似處。
下方這個圖表由丹尼爾．羅森醫師發展出來（Daniel Rosenn, 1997），他將自閉症視為具有不同嚴重程度和症狀的一種病症。把自閉症視為一種連續光譜，可以協助解決任何符合泛自閉症疾患的定義和分類。這個疾患中的高功能亞斯伯格症最具多元化，因為這個部分的自閉症症狀變化最多、人口也最多。在最右邊，自閉症患者已經融入了一般大眾。這個自閉症嚴重程度表顯示，不可能毫無疑問的說某位自閉症患者具有某項症狀或不會有某項症狀（我很感激羅森醫師允許我使用這個圖表，並跟我解釋這個圖表和自閉症的關係）。
在某一點，患者可能身在圖表之外了。這個人還是具有自閉症傾向，但是可以被視為「類似自閉症傾向」（Autistic cousin）。國際自閉症連線（Autism Network International）創造了這個名詞，意指具有自閉症傾向，但是症狀不夠嚴重，也不夠多到被列為患者的人。但是正如第六章所言，《人人有怪癖》（Shadow Syndromes, Ratey and Johnson, 1997）一書指出，這些人的日常生活仍然為自閉症傾向所苦。這時，我們很難說某種特質單純是個性或是自閉症症狀。或許只要有這些困難的人都能得到所需要的輔導和理解就無所謂了。
雖然我們不應該盲目的把孩子貼上任何一種標籤，但是我覺得大部分的自閉症兒童屬於這幾種類型之一，和其他類型則可能有小規模的重疊。
和泛自閉症共處
回想兩歲半時，就是下面圖表上的白點，我把自己放在自閉症光譜的中間部分。我那時不會說話，對環境的理解也有限。雖然這些特質比較像是嚴重的自閉症，但是我可以經由觸覺溝通，我母親也可以經由摹仿和我溝通，因此我屬於中等程度的自閉。我和母親那時可以形成親近關係也讓我更接近中間點。
左頁的圖表顯示多年來我逐漸往圖表右側發展的過程。箭頭代表我在自閉症上的進展。如前所述，一開始時我的發育很典型，到了一歲半，我失去語言能力，開始顯現一些自閉症特質。上小學時，我的語言能力和同學差不多。一年級時，我八歲，開始對天文學、氣候和其他事物特別感興趣。我的閱讀能力比說話能力好很多。我認識很多字，可是聽不懂。這時的我具有輕度自閉症。
我認為我能夠一直進步應該歸功於：
父母給我的早期療育
根據「專家」建議，我的父母自己進行早期療育。正如小樹越早修剪越能夠成形，自閉症兒童也是一樣。
普特南兒童中心
雖然當時的人不像現在的人那麼了解如何教育自閉症兒童，我的幼兒園老師似乎了解她的學生需要什麼。她鼓勵我們互動，也會把我們做的事情描述出來。
我的神經系統成熟了，能夠反省自己的優點和缺點
從我六歲開始，我的父母對我和自閉症的關係就一直保持開放態度，讓我從小就明白我跟大部分同學不一樣。因此，我可以努力發展各種適應生活的策略。
小學時，我已經能夠用語言和心理輔導人員討論了，為了解決「情緒困擾」而做的心理治療因此有效。他們認為我的情緒困擾是因為我有自閉症。
我在中學的暗淡時光開始脫離自閉症光譜。大學一年級時，雖然仍有殘餘症狀，我當時的狀況可能不會被診斷為亞斯伯格症。我很高興自己在大學裡終於可以被別人接受了，但是我的自閉症傾向仍然在約會時或在比較缺乏結構的課堂裡讓我遇到困難。我在樂理上就是被需要結構的個性害慘了，而當我選修系統分析和設計時，這個個性卻讓我如魚得水。在會計事務所和大學音樂系微妙的辦公室政治裡，這些殘餘症狀持續的困擾我。教書時，辨認學生的臉孔仍然很困難。
剪頭髮和吃那種會在嘴裡爆開的小番茄不再困擾我的感官了。以前，我完全無法理解為什麼在公車上要讓位給老人，現在我能理解了。我仍然缺乏大部分人視為理所當然的社交技巧或同理心。但是我確實知道這些社交規則。很多人教我，例如我教書的大學裡的商學院院長，我也建立了一套社交規則，不斷練習。也就是說，經由我和這個人的談話，我可以計畫好如何對不同的學校政治狀況做出合適的反應。
最重要的突破來自我母親給我看天寶．葛蘭汀博士所寫的《圖像思考》，讓我回到自閉症的城堡。就是這時候，我明白自閉症永遠不會離開我。我明白了自閉症不是一個深深埋藏著的黑暗過去，而是永遠存在的現況。我開始了解自閉症是我生命的一部分，而且永遠都會是。我能夠做的只是更了解如何好好運用這種不同的存在狀況，而不是抗拒它。或許，我的旅程可以幫助其他人，讓別人也更了解自己在自閉症光譜上的生命。好好面對自閉症的一個例子就是了解自閉症患者，包括我自己，如何處理社交互動。
近似社交互動的直覺
建立社交互動的規則可以幫助我和非自閉症世界（non-spectrum world）〔註〕相處。自閉症患者可以自己建立社交規則，也可以經由別人協助建立社交規則。大部分的人經由觀察學習社交規則，自閉症患者往往需要思考而後得知。這有點像在麥金塔電腦上跑微軟軟體。雖然也很好用，但是速度和順手度都變弱了，還有其他小小的不便。
如果我們把非自閉症患者的社交互動技巧畫成圓圈，自閉症患者天生就像是一個正方形。每次理解了一條社交規則，就增加兩條邊線，代表他在這一項社交互動上能夠理解別人的角度。
越來越多的線條表示越來越難計算面積，圓形的面積很容易計算。社交技巧越進步，線條就越多。
雖然多角形越來越像圓形，但是它永遠不會是圓形。這表示，自閉症患者往往需要經由思考學習社交互動，無法光憑觀察就學會。雖然可以學到近似直覺的社交互動技巧，有些部分還是很困難，就像多角形的輪胎開起來就是會比圓形的輪胎開起來不順（感謝菲利浦．史華滋〔Philip Schwarz〕讓我引用這個多角形和軟體的隱喻〔個人通訊，2001. 2. 4.〕）。
首度聽到我的好朋友及同事珍—寶．伯威（Jean-Paul Bovee）。我要感謝她讓我認識這個概念，以及之後在這個主題上的討論談起的時候，我自己對心智困難的理論來自於與非自閉症世界的互動，而不是和其他自閉症患者的互動。珍—寶．伯威也提到，心智議題是雙向的。自閉症患者需要了解非自閉症世界並與之互動，非自閉症患者也需要努力了解自閉症的世界。
戰勝限制
我的後半生仍將有許多挑戰。每個人都有需要克服的困境。不管是天生的或環境帶來的，這些問題都很真實。雖然，牆外的目標和里程碑很重要，我們的學習以及和別人分享才真正重要。
有一陣子，我必須面對雙重挑戰。我一方面需要完成博士學位以便繼續當大學教授，一方面必須重新計畫我的事業。我為自己設立的系統—以博士身分當音樂教授—遭到摧毀了。由於計畫中斷，迷惑和不確定油然而生，我必須拓展到新的陌生領域去。
有一次，一個不會說話的自閉症孩子剛在滑梯上坐下來，身體往前傾，我卻不讓他滑下來。這時，他第一次說出「下去」。就像這個不會說話的自閉症孩子 一樣，當現實改變，我也需要嘗試新的人生經驗。我不知道最後會怎樣，但是我相信這個旅程至少會帶給我博士學位和一份有意義的工作。
除了特殊教育、電腦和音樂之外，我也對不同的學習風格，以及如何把這方面的知識應用在大學教育上有極大興趣。我對輕微但是確實有困難的學習障礙學生特別有興趣，尤其是那些高功能自閉症及亞斯伯格症患者。
我的學生包括各種能力程度的人，我持續研究如何教導他們。寫這本書時，我必須檢視自己。我越來越了解自己的學習風格。因為曾經面對自閉症的挑戰，我能夠用我的生命經驗同理並協助大學裡有相似障礙的學生。
我一直都對學習風格有極大的興趣。小學時，我常常思考不同的教學方法。在波士頓大學修博士學位時，我修了一門叫做「教學模式」的課，對學習風格及教學方法的興趣達到最高峰。學習不同學習風格及教學方法時，我發現自己靠直覺就知道這些想法，只是直到現在才有辦法具體述說。結果，我在大波士頓區各學校教各種學生時，這些理論和應用的探索成為非常令人興奮的一件事。
從「教學模式」這門課，我明白我需要發展一套很強的結構，以便建立我的教學。運用我對結構的需要，我建立了一套基本結構，讓我拓展知識庫和經驗。不管是研究樂理或提出企劃案，我得把內容畫成圖表，才可以把腦子裡各種點子整理起來。我看到自閉症兒童也需要相似的結構，先建立一套有效的行為系統，然後由這裡往外拓展。我念的音樂研究所，以及我跟各種年紀和能力的自閉症患者的工作，也都拓展了我的教學經驗。
教學經驗讓我學到，不管學生程度如何，都必須遵守某些教學通則。其中之一就是過渡期的重要性。我學到這個重要教訓是有一天在語言和認知發展中心，我走進教室，裡面都是自閉症兒童。其中一個孩子忽然發起脾氣來，這時候我必須離開教室，讓老師幫學生準備我的到來。準備好了以後，我再走進去就沒有任何問題了。
大學的過渡時期就微妙得多了，但是一樣的重要。不管年紀或能力，如果工作或內容有所改變，所有的學生都必須知道。常常，如果沒有好好處理過渡時期，學生會搞不懂教學內容。
我教的一門發展電腦課裡有兩個學生，他們是好朋友，但是有相反的學習風格。其中一人非常視覺取向—必須用圖表呈現觀念和想法。我自己大部分知識都是用視覺儲藏的，我很容易將教學內容轉化為圖表讓她明白。她的朋友則完全靠文字學習並且一切照著順序。每一件事情都需要一個步驟一個步驟的用文字仔細列出。她不但無法用圖表學習，反而會更加迷惑。事實上，她如此倚賴文字，甚至無法記住教室和出口的位置，無法自己走出大樓，必須靠著別人帶她在校園行走。最重要的是這兩個女生處理資訊的方式極為不同。以這麼極端的例子而言，我的目標就是用學生適合的學習方式教她，同時讓她拓展用其他方式學習的能力。
最近，我有個機會把自己的想法實際應用在一位高功能自閉症男性身上，他修了我教的一門電腦課。他很聰明，擅長用電腦。但是，他的學習風格和社交技巧都需要大家包容，才能學習到課程內容和合宜的課堂互動。例如，有一天，我把當天的教學大綱用投影打出來，錯把computer 拼成了komputer。這個學生大聲說：「computer不是c開頭的。」同時，他寧可在網上亂逛，也不做課堂作業。我們必須明白他不是故意找麻煩或是懶惰。
這個學生就是受不了看到字拼錯，他需要秩序。我只需要簡單的說聲謝謝，把錯字改正就可以了。知道自己在課堂上必須先舉手再發言之後，他看到打錯字的反應就比較合宜了。他需要一步一步的具體指點，才能完成課程作業。他很期待飆網，因此常常只花別人四分之一的時間就完成課堂作業了。
我教的電子音樂課上，一個學生有注意力缺損症，他總是無法搞懂音響設備的電線連結。我建議他畫一張圖，顯示出每一個器材、其功能以及如何和其他器材連結。他花了一整個下午察看每個器材、功能和連結，並且全都畫下來。他終於把整個音響設備完全搞懂了。他運用自己所擅長的視覺和肌肉運動知覺的學習風格，因此能夠更深刻的理解這些設備。事後，我要求他用一小段話說明每一件器材的用處。因為這個學生的成功，我把畫出教室設備列為這門課的作業之一。
容納不同的教學風格和好的教學方法之間界線模糊。我相信，有效的教師必須知道學生有不同的學習風格和方法。
雖然我跟泛自閉症患者合作良好，我覺得應該關懷所有的輕微學習障礙學生。對我而言，研究不同學習和工作方法以及日益重要的電腦都很重要。我期待跟學生、教師和同事分享我的工作經驗，以協助大家一起創造更豐富的學習經驗。簡單說，我的目標就是更加投入研究學習和教學風格，並應用出來，使自己成為更有效的教育家。
我重訪過城堡了。回到這座宏偉的建築意味著我必須再次渡過充滿鱷魚的護城河，重新面對每個角落的警衛，找到通往塔樓的祕密樓梯，找到鑰匙，打開我小時候住過的房間。現在應該繼續往前走了，不是要遺忘過去，而是將過去當做資源，用來協助別人也協助自己。我寫這本書時，在城堡待的時間既痛苦又令人興奮，因為我學習到這麼多。
〔註〕謝謝羅傑．麥爾（Roger Meyer）發明這個名詞來描述不是泛自閉症患者的人，以取代有點貶意的標籤「神經正常」（neurotypical）
資料來源：
http://www.psygarden.com.tw/book/book.php?func=visit&bookid=MjAwODExMTcxNTUzMDY=
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更新日期
2009/09/14 13:28