你的身上有咖啡牛奶顏色的胎記?有不知名的小肉瘤突起?
你困惑、跑遍醫院，得到的答案卻簡單到仍不知怎麼一回事～
你可能知道他的名字是神經纖維瘤，也可能第一次聽到，
你正面臨是否開刀除之後快，又擔心後遺症的窘境，
你想知道誰跟你一樣？他們又遇到什麼問題？
或是還有無數個疑問充斥心中？
快來報名由台大醫師主講的『神經纖維瘤醫療講座』吧！

 

 

	活動日期：	97年07月05日(星期六) 13：00--16：30
	活動地點：	台灣大學附設醫院(西址舊大樓，一東) 台北市常德街1號，第七講堂
	主辦單位：	『陽光神經纖維瘤病友聯誼會』與『台灣大學附設醫院神經部』聯合舉辦
	活動說明：	1. 所有欲了解「神經纖維瘤」疾病的朋友皆可參加，當天活動免費，但請攜帶5張當月發票入場。 2. 可事先傳真欲詢問的問題，以便醫師提早準備，提供完善的解答唷！
	報名方式：	請務必先電話報名，再傳真想問的題目！ 報名專線：02-2507-8006 轉分機118 洽 社工員 曾稚婷 傳真專線：02-2507-8042　下載報名表

詳請請參考陽光基金會網站。

也歡迎轉告您身邊有需要的朋友喔~

親愛的陽光好朋友們~

陽光娃娃又要很不好意思地請大家幫忙了

是這樣的，

因為我們準備幫我們復建中的傷友上攝影課，

需要過期的底片(未使用沖洗過的底片)，以及裝底片的空盒(圓型的塑膠空盒)。

如果您家中有過期的底片，捨不得丟又不會再使用，

是否方便提供給我們傷友練習？

歡迎您寄到

台北市南京東路三段91號3樓

陽光娃娃收~

謝謝大家的幫忙

有任何問題也歡迎您跟陽光娃娃說喔！

陽光娃娃：希望可以和大家分享他們的成果！

這是秀珠姐請我喝的「粉紅淑女」，是她自己研發特調的冷飲。

那天，她要我嚐嚐看「粉紅淑女」裡有那些原料，陽光娃娃只覺得順口好喝，怎麼也猜不到美妙滋味的來源。

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一路走來 始終如一的秀珠姐

秀珠姐出生不久即因為一場火災，致使她的臉上跟身上都留下被火吻過的疤痕。在年輕的時候，也曾因為受到同儕的排擠而怨恨為什麼家人要讓她活下來，但隨著年齡的漸長，她對當時在醫院跪求別人借錢醫治她的媽媽，只有無限的感恩。

大概在五年前，秀珠姐因為參加台北市脫貧專案，讓她擁有第一家冷飲店，神飲奇冰 (她自己也覺得很神奇，所以把神奇兩個字運用在店名中)。只是因為沒有管理及營運的經驗，讓她在經營上碰到很多的困難，除了顧店、還要照顧在醫院的孩子，兩邊的奔波曾讓她心力交瘁，但堅強的意志讓她不輕言放棄。

而為了撐起這家可以照顧一家生計的店，她再投入時間參加陽光的夢想起飛方案，希望可以用三年的時間學習經營管理、並獲得改善店面、增添設備的費用。但三年的時間未結束，秀珠靠著她累積的經驗以及課堂上老師的提點，她開了第二家神飲奇冰，營運狀況甚至比第一家更好。

曾有不少人建議秀珠姐應該要把第一家經營較不好的神飲奇冰收起來，但是對秀珠姐來說，第一家店和她有著革命情感，有著一些一直支持她的老朋友，雖然沒有太多的獲益，但反正營運可以持平，也讓姪女有一個工作機會學習經營，所以她決定還是會讓第一家神飲奇冰繼續營運下去。

記得三年半前，在夢想起飛課程開跑的儀式上，秀珠姐分享著自己創業的辛苦，悲從中來的淚流滿面對照今日的神采奕奕，我知道，秀珠姐做到了！以前秀珠姐掛心著如何養活一家大小，如今秀珠姐只想為客戶多提供一點貼心。

秀珠姐說，她的店跟其他的店最大的差異就是他們熱忱貼心的服務，還有每一杯用心條製的飲料。

心動了嗎？

也想要在炎炎夏日跟陽光娃娃一樣來一杯清爽的「粉紅淑女」特調嗎？

當然，還有更多的選擇，讓您有機會一起給秀珠姐支持唷~

秀珠姐說，這是舊的dm，新的正在更改中。

所以歡迎大家直接打電話到秀珠姐的店裡，索取dm傳真，

只要您居住在台北市，神飲奇冰也可以提供外送 (外送區域限制以神飲奇冰告知為準。)

神飲奇冰

一店：台北市信義區福德街3號

二店：台北市福德街268巷3號

電話：2759-0700

傳真：2759-4545

歡迎大家好康道相報！

對非營利組織來說，每一份得來不易的資源我們都是格外珍惜的。

是一份捐款、一份物資、甚至是一份人力資源的投入。

尤其當我們辦一場大型活動時，不僅需要企業或政府的補助，更需要人力資源的協助。

以往，陽光的活動除了需要有志工提供現場活動支援，

只是隨著活動的多元及專業的提升，對於人力的需求已經超出我們自己所能負擔。

不過，陽光很幸運地，遇見了許多很有才華及能力的朋友，

幫著我們完成一次又一次精彩的活動。

有人會攝影，幫我們留住了活動最動人的瞬間；

有人會畫畫，增色了我們活動的氛圍......

有人是醫生，特地撥出寶貴的時間，來陽光幫傷友做諮詢....

有人有精湛的口譯能力，協助我們吸收國外相關團體的專業知識與服務.....

每一個協助，都是活動成功不可或缺的元素。

不管是微薄地收取一些基本費用或是完全義務投入，

陽光對於這些朋友的專業都是高度的肯定與尊重。

因為您們，我們才能提供更好的服務給陽光的朋友們。

未來，陽光要做的事還很多，

若是您也覺得可以為陽光做些什麼，

不只是在網路上的推廣協助，

而是有機會一起參與活動的，

我們誠摯地歡迎您告訴我們。

或是，如果之前，

我們有什麼做得不夠好的，

也請您讓我們知道。

因為每一個擁有熱情公益心的人們，

都是陽光放在心上的重要伙伴！

當然，我們相信更多的您們，

全心地支持著陽光的朋友們，

都是陽光路上的重要伙伴！

在一群影像工作者的幫忙之下，
陽光終於有了這一部公益廣告。

好的廣告是需要被大家看見的，
但是礙於陽光沒有什麼預算
可以讓這部廣告在電視上曝光，
所以我們透過這樣的方式
希望一傳十，十傳百...
讓陽光得以被看見，
更多的燒傷朋友可以被接納。

先謝謝您！
也請您不吝惜幫忙陽光轉寄這部公益廣告，
陽光也會努力去爭取各種管道，
讓更多的人可以有機會看見陽光。

用30秒看一下廣告；
用10秒沉澱一下；
用20秒幫忙轉寄；
一分鐘就可以做公益！

http://www.sunshine.org.tw
服務專線：(02) 2507-8006
劃撥帳號：05583335
陽光社會福利基金會 謝謝您 ！

這是94年8月，陽光基金會第一次將「最簡單的心願」廣告透過email方式轉寄出去時的原始內容。但是兩年後，我們開始接到詢問電話跟信件，因為這封流傳轉寄的email信件的開頭被附加了一張14個月大燒傷女嬰的照片，並說明只要轉寄女嬰便可以獲得捐款，信件底下才附上陽光基金會的廣告。 很多民眾打電話到陽光確認信件的真實性：是的，這封信的一開始是陽光寄出去的，但原意只是希望透過轉寄讓更多人可以看見我們的公益廣告；女嬰的照片是後來在轉寄過程中被熱心的網友附加的，小女孩應該是外國人，目前陽光並未有這個個案。 陽光基金會副執行長舒靜嫻說：「陽光基金會其實有非常多的燙傷朋友，需要協助不只是單一個案，我們也希望這部廣告，可以在網路上持續的被看見，但是我們也希望網友不要再移花接木。」 愛心不應該被剪輯，若您之後收到這封轉寄信，請幫忙還原公益廣告最簡單的心願，再幫忙轉寄出去，讓真正可以受到幫忙的朋友可以被看見。也歡迎您繼續幫忙轉寄或引用這個訊息，一起協助還原最初的愛心！ 陽光基金會 再次謝謝您！

「女嬰燒傷待援」竄改郵件惹麻煩 陽光傷友最簡單的心願CF

這是一個星期前上手工卡片課的事了。終於，陽光娃娃有時間可以寫下心裡的感動。

自從美鳳幫傷友上了手工卡片課後，便燃起了正在復建中的中陽光對勞作的熱情。後來，他們總是透過重建中心的護佐來問我：什麼時候還要在上課？

小青就是。

今年應該要準備高中指考的小青，卻因為一場大火，燒去了雙腳和一隻手，現在每天都是在陽光重建中心裡做復健。

記得在上完第二次手工卡片課的時候，因為有很多過程需要使用剪刀，小青難過了好一陣子，因為她沒有雙手可以獨自完成一張卡片，但她很快地擦乾眼淚，等著準備上第三堂課。

(還是忍不住要說，陽光的孩子總是堅強地讓人心疼。)

所以，在上第三堂課前，我們跟美鳳老師說好，盡量設計一些不需要用到裁切物的卡片。

這堂課，小青就自己用手蓋印章、畫線條，用一隻手獨自完成了卡片。

不，是兩張卡片。

因為，當時是母親節前夕，小青在另一張卡片，寫下滿滿對媽媽的感謝與祝福….，準備送給辛苦的媽媽。 (當時在旁邊的陽光娃娃都要忍著不讓眼淚掉下來)

小青，還有一隻手，可以給予感謝與祝福。

小青，加油！

小青，還有一隻手，可以揮出美麗的未來的，就像妳卡片上的字.....

最近陽光娃娃似乎多了一些機會可以參與陽光傷友們的活動，昨天呢~陽光娃娃又混入陽光加油站的球隊，跟著他們一起去練球。

在加油站工作是一件不輕鬆的事，但這群身心障礙朋友卻總是時時刻刻以熱情跟活力迎接每一個顧客。熱情的態度可不在標準工作流程裡，卻是這群像家人一般的員工，在工作中、工作外彼此相互激勵的火花。

是的，這群身心障礙朋友可不是只有上班時間在一起，連下班之後他們也很積極參與加油站幫他們辦理的社團活動，結束社團活動後大家還會三三兩兩一起去吃飯。

這是他們第一堂籃球社團活動，我們特別請來SBL璞園建築籃球隊的助理教練鍾維國來帶領他們認識籃球的世界，因為這支由12個身心障礙朋友、五種障別組成的球隊，希望可以在一個多月後上場比賽。

裡面有聽語障的員工、有心智障礙的員工、還有重器障的員工....，雖然每個社員都有著某部份身心上的障礙，但同樣的是他們對運動的熱愛！

平常偶爾會玩玩籃球的他們，為了可以上場比賽，幾乎要從零開始學習。

(教練說：這真是個艱困的任務！  不過不是因為他們的障礙，而是要從不擅長打籃球到一個月後能上場比賽本來就很不容易)

所以除了了解最基本的賽事規則，當務之急的就是要開始訓練在場上的體力，除了在練習前的基本熱身，從現在開始，如果大家看到他們繞著大安森林公園跑步，別忘了給幾聲加油打氣。

再來，就是要練習打藍球的基本動作。

那些，我們平常看來輕鬆容易的交換手運球、胯下運球、行進間傳球....都成了不簡單的事，再加上不斷地付出體力，大家嘴裡喊著累，但還是帶著不放棄的表情跟著教練的課程撐到最後。

現在，陽光娃娃就帶著大家來看看他們，他們精彩的練球過程！

這是他們跟教練的第一次接觸，個個看起來都像藍球新鮮人。

因為才剛下班，又趕來上第一堂課，(練完球還有人要去上課呢) 所以大家顯得「很陌生」。

上場前的熱身很重要。教練帶著大家做熱身，知道大家都是籃球生手，一直耳提面命，大家慢慢來、但一定要把身體伸展開來，免得上場時受傷了....

跑一圈OK，跑兩圈也還OK，但接下來...「教練，我們可不可以跑最後一圈了」

不過，未來，還有很多天，他們得繞著大安森林公園跑很多圈。

哇~原來用跑的、單手運球過半場，可不是輕而易舉的事；

更別說要一個籃球生手背後運球了。   「球咧？」

教練說：「胯下運球不是把腳張開，而是大步把腳邁向前。」

看得出來，這位同學也是初次與籃球更進一步認識。

行進間傳球，好像不像我們看得那麼簡單？

所以教練說：「不行，大家還是要先練習傳球的動作跟感覺。」

愈來愈有球隊練習的感覺了......

雖然鍊得很累了，但對於教練的講解，大家都還是聚精會神。

練打球，也要學球場禮儀。     練習賽，也要懂得先禮後兵。

罰球位置怎麼站？大家也要來體驗一下。

明明大家打得氣喘噓噓，但練球一結束，大家還是非常非常高興地要和教練來一張合照。

再對照第一張照片，練完球的大家似乎身心都放開了。

練打球，也打開心情，練體力，也為工作帶來更多活力。

謝謝教練幫大伙兒上了充實的一堂課，

讓我們發現自己有更需要努力的空間，

還有一個多月的時間，大家會繼續努力的！

不好意思，陽光娃娃很久沒跟大家分享陽光裡的點點滴滴。

上星期五，陽光重建中心邀來他們的「學姐」(他們對於曾經待過重建中心的老朋友都以學長跟學姐相稱)，帶領現在復建中的朋友一起做手工卡片。

陽光娃娃也很幸運跟大家上了美的一課，趕快來和大家欣賞他們創作的過程。

美鳳多年前也曾因為嚴重燒傷待過重建中心，在兒女的陪伴跟家人的鼓勵下，現在的美鳳白晰的皮膚上雖然清楚可見燒傷的疤痕，但卻全身散發自信的能量─除了是因為重新回到職場，也是因為在受傷後，她透過自學練習，現在可是手工卡片達人。所以我們特別邀請她來幫現在的傷友上一堂創作課，而她也是很樂意回來當志工。

一開始，美鳳老師請大家來幫忙剪吸管，有人把它當做復建，有人的手卻還是無法做出這個簡單的動作，但還是躍躍欲試，畢竟大家都還是希望可以趕快跟以前一樣。

ㄟ....這是什麼啊？傷友一邊做，也一邊在猜.....有人說是打鼓棒，有人說是挖耳朵的.....大家可是用足了想像力在猜這個小勞作的用處。

看到沒？它可是手工勞作畫筆，每一支都是來自傷友的製作。

雙手幾乎沒力，但卻熱愛勞作美術的青青，非常用心地完成她受傷後的第一次創作。

在一旁陪著她的媽媽看了可是很感動。

喜歡蝴蝶結的小琴，則細心地剪著大家裁掉剩下的紙，折成她想要的蝴蝶結。

而以前有學過畫畫的妞妞，則大展她在美術方面的天份，用自己的方式著色，大家都給予肯定的贊賞喔！

這是不簡單的一課唷~

多數的他們之前都未接觸過這樣的創作，更別說要用僵硬的雙手剪東西、著色....，感覺很新鮮、很有趣....看到完成作品的剎那，嘴角也揚起微微、但害羞的笑容。

也期待著下一堂勞作課。

感謝大家的支持，陽光創意工場首波主打商品「故事袋著走」，獲得廣大的回響！

陽光從去年年底推出「故事袋著走」後，雖沒有太多的經費可做行銷宣傳，但靠著支持者的口碑相傳，每天我們都會接到一筆又一筆的訂單。有企業直接訂下50組在年終摸彩時送出；也有來到陽光加油站消費的顧客，買了一組回公司後，不久就帶了全部門的同事回一起購買；其中某知名銀行襄理蕭小姐，不僅自掏腰包購買袋子作為客戶年節賀禮，還在拜訪客戶時帶著「故事袋著走」訂購單，主動幫忙我們大力推廣！因為有這麼多「公益銷售員」的熱情支持，即使義賣活動期間，接連數波寒流來襲，陽光同仁們的心依舊無畏於寒冬，反而更加地溫暖及振奮。

謝謝每位朋友的肯定與推薦，讓1500組的「故事袋著走」在短短兩個多月內義賣完畢，每一筆訂單都是最珍貴的支持，也代表著對顏損與燒燙傷朋友的鼓勵！我們深深感受到大家的全心信賴，以及對陽光創意工場品質的肯定，未來我們也將繼續以創意結合動人的生命故事與品質優良的義賣產品，喚起更多個人、企業與團體一起合力支持公益。

今年暑假，陽光創意工場將會推出下一波義賣產品，歡迎您留下您的mail，我們將會寄給您陽光創意工場的相關義賣訊息。再次感謝您對陽光創意工場的支持，為陽光朋友的生心重建之路，帶來更多的希望，誠摯地請您未來繼續擔任我們的公益行銷夥伴，讓更多人可以感受到陽光的溫暖與希望。