數星星心情

101母親節前的上班日一早>>>收到延綾主播的母親節卡片

台塑捐款記者會上>>>收到玉欣委員的康乃馨

透過罕病基金會...

台塑捐款讓罕病母親們...在艱困時節的困頓生活裡>>>安心也舒解些許憂慮

101年...感恩有慈悲&溫馨的豐碩母親節

摯誠祝福大家的媽媽...母親節快樂!

自Sydney返台, 眼前多了伙伴... 一隻總也揮之不去的蚊蠅>>>警訊??? 驚覺... 不是雪梨餐廳裡>>>不乾淨 不是春天裡蚊蠅>>>生命力活躍起來 趕緊問...左青龍(青光 ...《 詳全文 》

秉憲能不能活兩次?              「秉憲是罕見疾病的患者，4歲發病，遠赴美國Yale大學尋求治療。1990年返國後16年之間， ...《 詳全文 》

  特別的場合裡 擠在人群裡聽小天籟唱歌... 他(她)們的媽媽們說... 有時不完全為唱歌 小朋友們聚在一起...很快樂 所以...一定都想來上課+演唱... 那麼...一切都值得... 快樂...對 ...《 詳全文 》

didi, 今天你...27歲! 卻離開媽 + 離開家6.5年了... 早上...媽媽獨自上山, 獨自祝禱, 獨自燒紙燒禮, 風雨中...總點不著火... 接著...在火燄裏>>>把思念+思念+思念...化了給你; 我的 ...《 詳全文 》

冷冽中的週日清晨，參加劉俊麟製作協助拍攝的罕病諮詢宣導影片，所有劇組演員一早6:30已到；本會同仁也到，會裡燈火通明！ 老姐第一次參與戲劇型態的演出，雖然演自己，難免緊張吃NG；所幸導演 ...《 詳全文 》

血尿症的健保審議>>>今早說是...有條件通過;1)用藥準則待訂2)議價;暫時解除...健保的有意製造案例&"政策性"的不給付>>>罕病新藥...的空前危機借來的15劑藥... ...《 詳全文 》

didi... 8月在忙碌...漏水...與思念的拉扯裡...匆匆過了 8.09/七月趕上法會...唸了半部金剛經...你爸的催促聲中匆匆走了 8.14/在奶粉權益爭取中...匆匆過了 8.27/獨自上山...開櫃唸經...給 ...《 詳全文 》

愛...簡單也複雜 愛...需要勇氣, 也讓人勇敢 愛...需要有智慧, 頭腦清明 愛...條件愈少越真摯 愛...是束縛的享受 愛...是分享的愉悅 愛...是心靈產生共鳴 愛...是種單純的滿足 愛...讓 ...《 詳全文 》

母親節 對我而言...已經是一種必須隱藏的失落&遺憾(不管怎麼過...總是傷心!) 所幸我自己的母親健在...可以陪她看TV, 上醫院, 餵她食物,買衣服褲 ... 也感恩許多病患&夥伴的電話,簡訊, ...《 詳全文 》