雙寶樂園

最近開始要來慶祝雙週年，什麼雙週年呢？慶祝momo寶到北澤國際上學雙週年，這也代表momo寶停藥雙週年的時間也快要到了，停什麼藥呢？抗癲癇藥，兩年前，我們全家的重點都在讓momo可以提早脫離那個癲癇的陰影，最近因為momo轉學，看著歷任小媽們寫的注意事項，突然想到我那個許了很久的心願，有一天我要把這個抗病過程寫下來。

momo寶兩個多月大的時候，疑似因為嬰兒搖搖床沒有卡好，急落大約10 公分的距離，讓他開始有全身痙攣的症狀（症狀大概從嬰兒床掉下來三天後開始），在家中觀察兩天不對勁後，透過米校長緊急到國泰小兒科掛號，國泰紀醫師看診時剛好有症狀，就直接下令我們住院，然後一住院就開始打鎮定劑和抗癲癇藥，又開始做了一堆檢查 （MRI等等、連脊椎液也抽了），在醫院住了五天後出院，開始展開漫長的抗病旅程。

momo寶住院的那一天，爸爸送著momo進入病院後就開始哭了，那幾天家裡的氣壓很低，心情札記有放在這一篇部落格文中，那時候整個醫病關係讓我們非常的焦慮，甚至覺得醫生們很不人性，連父母跟孩子相處的時間都要剝奪，那時候媽媽一直問醫生：「告訴我原因」，醫生說原因有很多種，但是不能確定，所以不知道，但是即使不知道原因卻知道治療方法，方法就是要吃抗癲癇藥兩年（然後媽媽去查過FDA網站，這個癲癇藥非常傷身體，所以大人都不太用了）。

由於自己的科學訓練，我們比醫生還要用功，去查了許多英文文獻來讀，雖然國泰小兒科主任張醫師說他會把他的教科書內容copy給我看來取信於我（但是我從來也沒拿到），但是在我們查到最新的嬰兒癲癇文獻中，卻很明白的質疑那些治療是否有必要，所以我們開始運用自己所學，把所有可能原因一個一個查出來，嬰兒癲癇中有一種家族病史，也就是說如果這個家族的人在嬰兒時期曾有過嬰兒癲癇，可能就屬於良性、也就是不用治療也會好，所以我們就去找有沒有這類病史，找到後來發現外公、表叔小時候都是那種密集收驚的人，momo的襟婆甚至說抽筋又不怎樣，抽到一歲就停了，所以我們後來自行判定這可能是良性的（因為醫生都說不確定，但是確定要吃兩年藥）。

剛開始發病的時候，媽媽非常憂心，一直問醫生，那有沒有什麼東西吃了可以幫助孩子，這是一個全母奶寶寶，媽媽可以很配合的吃各種食品，但是醫生都說沒有必要，正常就好，所以我們台北新竹台中各找了一個小兒神經權威醫師來看，中部那個醫生被新竹的醫生說不好，請我們千萬不要聽信他的話，中部的醫生說可能至少要吃六個月的藥，台北的醫生大聲斥喝爸爸媽媽，說醫學又不是科學，不可以隨便用體重換算孩子的藥量（只因為媽媽問他，小朋友出院兩週後，體重多了20%，是不是因為藥量不足，所以有眼神的驚恐小發作），如果對藥量有疑問就讓孩子抽血就好，不要亂猜（他可能覺得對一個三個多月的孩子抽血，孩子會乖乖配合）。

然後爸爸媽媽看完三個醫生後，相望一眼，決定要自己來了，我們收集各種文獻，然後去買了一本超級厚的實驗紀錄簿，開始記載momo各種反應，什麼時候有小發作、什麼時候有大發作，國泰的醫生一直勸媽媽要讓momo加藥量，但是我們覺得由於吃藥後，這些發作只是驚恐的大哭，不再是抽筋，所以忍痛不理醫生說什麼，才不會加重momo寶的腎負擔，而且這樣反而更能觀察momo寶是否有進步。

從實驗紀錄簿中，我們發現中間有個共同點：momo到廟裡、或是那種氣場很寧靜的地方都不會有事情，再加上外公求神問卜的結果是：momo是被鬼神欺，所以我們就讓竹蓮寺的觀音收momo當誼女（這其實很玄，因為是媽媽先在家裡突然聞到一陣香味，然後就想到竹蓮寺的觀音，一到廟裡拜拜，觀音果然立刻允杯），之後開始成天在家裡放心經音樂，結果實驗真的有效，放心經後momo的發作次數真的變少很多，而且也比較緩和（通常都只有驚恐眼神），我們很高興的去醫院說這個發現時，醫生居然說：「對呀～是有文獻說，放柔和平靜的音樂可以控制腦波」這醫生早知道的事情，怎麼當初問的時候沒說？

後來媽媽卯起來把坊間跟健康的書都搬回家看，看到一本「過敏原來可以根治的書」，裡面的作者有提到有一些憂鬱症患者，如果讓他們的過敏症狀減低，憂鬱症程度也會降低，看到這裡，媽媽就拉著爸爸去台中的簽書會場問陳醫生問題，希望他從自然醫學的角度告訴我們，有沒有什麼食物可以幫助momo寶，所以爸爸就抱著五個月大的momo寶問這個跟過敏看起來沒有什麼關聯的癲癇問題，陳醫生想一想就跟我們說一些大腦原理，他說如果大腦絕緣沒有做好，有時候會有過度放電，所以建議我們餵momo寶吃DHA，也許這樣可以改善，所以我們就立刻買了兩盒貴松松的DHA回家，放在奶瓶中加母奶給momo喝。

神奇的情況發生了，吃DHA七天後，momo就不再有任何驚恐的反應，我們訝異的回醫院跟主治張醫生說，結果醫生居然說：「對呀～有文獻說吃了DHA是會有幫助」聽到這句話差點讓我們兩個父母罵髒話，那你怎麼不早說？真的很爛耶！什麼東西都是我們自己發現的，然後你再來說對呀～有幫助！真是『先知先覺』呀！

這一連串的醫病關係，讓我們對醫生的信任度降到最低，然後觀察momo寶的情況連續穩定兩個月後，爸爸就大膽的自行減半藥量，一減momo的表情就活起來了，變得更活潑，然後發展變得比較快，結果因為發展變快，momo開始會翻身，有一次又不小心翻身到20公分高的床殿下，三天後，又開始一週的小驚恐，讓媽媽自責不已，不過也因為如此，大概知道momo寶的腦袋瓜比較脆弱，其他嬰兒通常都沒問題，卻會讓momo的腦袋短路，減半藥量兩個月後，我們就完全不管醫生的吩咐逕行停藥（即使醫生說有任何後果他不要負責）。

然後momo就過著不用吃藥的日子，停藥時間比醫生說的還要快了一年七個月，停藥後曾經有過一次熱痙攣，之後，凡是momo寶發燒的夜晚，爸爸媽媽只能輪流睡，因為要監控他的體溫（不能超過39.5度），由於醫生也曾經說過抗癲癇藥非得吃兩年不可，即使後來醫生也建議momo發燒不能超過37.5，過了37.5就要吃退燒藥，但是醫生的話參考就好！

兩週年，要慶祝很多事情，要慶祝momo停藥，也慶祝爸爸媽媽脫離被醫生權威恐嚇的兩週年！

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