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什麼是人一生最重要的 ,最近我常問自己以前只知道工作、小孩 ‧可是等到健康出問題時才知重要的是什麼時已晚,以前常聽到罕見疾病或這病沒有藥醫總覺得他們好可憐可從未想過我也會是其中一員。
當醫師告訴我得到醫學界還再研究的病是基因突變叫 L ‧ A ‧ M 這病都發生再女性生過小孩病發在35~40歲一般存活率不會超過40歲時。我腦袋一片空白更聽到全球還沒有藥時我都傻了怎麼會這樣? 可我的醫師:安慰我說我該慶幸我比其他患者多活十幾年、回家後想一想是呀!我是該高興我多活了十幾年不然要怎樣。
難過傷心一定會但日子總要過 ‧ 快樂是一天悲傷也是一天 、家人心情也跌到谷底我不能在讓老公、小孩、弟妹每天擔心,不能在抱怨要積極的珍惜每一天、並祈禱大家遠離病痛身體健康沒有比健康更重要。