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這裡是罕見疾病基金會的部落格~~ 讓我們一起來聯結生命的力量,攜手傳遞信心與希望! 感謝您的支持與鼓勵!

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最新文章

2010/02/08 10:22

        各式各樣的佳節將至,你是否還在為伴手禮物而傷腦筋?或是該選什麼禮物給親朋好友而煩惱不已?罕病基金會推出的「罕見限量悠遊卡」,不但讓你得到 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2010/02/04 11:20

       築夢,逐夢。「你的夢想是什麼?」小時候的我們,常被問到這樣的問題。是想環遊世界?是做出世界上最美味的蛋糕?或是能夠努力賺錢,幫助親愛的家人 ...《 詳全文

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分類: 訊息分享
2010/02/02 12:33

      各位罕病的小朋友,你身邊有100歲的朋友嗎?明年,就是中華民國這位朋友滿100歲了,你想送它一份怎樣別出心裁的禮物呢?就讓我們一起發揮創意,幫它想一個獨一 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2010/01/27 14:58

        喜歡唱歌的朋友們有福了!「罕見中區天籟合唱團」將在歡樂的氣氛下教導團員基本的發聲、歌唱技巧,讓團員們隨著歌聲走進自身心靈、發掘自身潛能、 ...《 詳全文

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分類: 訊息分享
2010/01/18 17:16

一、本會擬透過提供北區大專院校社工相關科系學生機構實習機會,增進社會工作        學術與實務機構相互合作,以培養符合機構服務之專業社會工作人才  ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2009/12/30 17:26

  因應不景氣,為持續籌募病友服務基金,基金會強力募集統一發票。因為即使是小小的發票,也能累積成無限大的愛心。歡迎您將手邊的發票捐出,將這份關懷傳遞給罕病病友,協助他們度過人生的困 ...《 詳全文

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分類: 好康報報
2009/12/30 11:14

         各位病友們有福了!!因為現行復康巴士制度僅能載送該區身心障礙之朋友,造成巴士於回程經常以空車返回,進而發生浪費資源的情況。台北縣政府在考 ...《 詳全文

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分類: 罕病活動
2009/12/17 16:12

  2009年即將接近尾聲,忙碌和充實的時光總是過得特別地快,相信現在您開始在期待並規劃新的挑戰與計畫,而一本實用又兼具公益的年曆書將會協助您開始新的一年。   本會「因為有你 愛不罕 ...《 詳全文

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部落格聯播

┌☆★這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◆┐

我的小天使是我甜蜜的負擔,初生就面臨"換心"挑戰?6個月診斷罹患罕見疾病-結節硬化症合併腦,心臟,兩邊腎臟,皮膚病變,媽咪常面臨就醫.就學..等挑戰!!人生每個過程~我知福、惜福,還要再造福,希望她天天平安.快樂.健康長大,更希望不管到那裏,大家能以同理心接納與包容!!~~

活出生命的另一個天空~罕見疾病提琴王子的個人空間

罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^ 專長:小提琴演奏、音樂教學、數位音樂 興趣:健身、衝浪、重機、旅遊 工作:音樂教學演奏、數位音樂創作推廣、生命教育講師 ps:歡迎大家來和我交朋友

志奕的家

這裡記錄了我的點點滴滴!

灰灰回憶錄

小天使~灰灰

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