仟璽是我在血管瘤聯誼會中認識的小朋友。也因為曉東姐(仟璽媽媽)和我同是聯誼會中的志工,所以比起其他血管瘤小朋友我與仟璽有了較多互動的機會。我從他未滿週歲就認識他,到現在他上小學了。當時還在襁褓中的紅面小娃娃,如今已是一個活潑、可愛的小帥哥。哇~~原來一晃眼就過了好多年。
上帝必定知道曉東姐有顆很強的心臟,才能承受得住上帝送給她的這份重禮。她選擇用勇敢面對眼前的難關,她知道如果她不夠堅強她就無法讓仟璽也學到勇敢、堅強。聯誼會的志工中只有曉東姐是傷友家長的角色,且她是新手媽媽就馬上面對這棘手的問題,她最瞭解同是血管瘤新生寶寶的父母所面臨到的問題及心情,若有其他傷友有遇到相似問題,她一定會熱心分享她與仟璽的經驗給別人參考。她用愛陪著仟璽長大,將來仟璽肯定是一個友善、體貼的人。
書中用平緩的文字及感恩的心情述說這幾年來曉東姐與仟璽的心聲,看似輕描淡寫的文字,卻是一場與病魔生命拔河的爭戰,雖幸運地從病魔手中得勝,接下來的路途一樣走起來不怎麼輕鬆。這些曉東姐都看淡了,現在她眼中只有感恩。看著書中的圖片、文字,我心中卻有很深很深的感觸,我看到母愛的偉大。
大人與小孩的無心言語及態度(厭惡、害怕、嘲諷...)常常讓我感到難受,有時我想要告訴他們,這會讓我不舒服(傷心難過、自卑、憤怒...),我沒有權利及義務去滿足他們的好奇心及接受他們的無禮態度,往往又望而卻步,『算了。說有用嗎??』我總是這麼說服自己。心中又不免企盼他們也能瞭解身為一位顏面損傷者的心情,不要再傷害到任何一位身障朋友。並不是每個人都能夠像我這樣練就一身對她們的態度習以為常、假裝視若無睹、忍氣吞聲的功夫。但這樣做是對的嗎??當小朋友有這樣的舉動時,跟在身旁的父母又作了什麼??她們對小朋友的態度視而不見,這樣難得的機會教育又有多少父母能把握。
在17歲那年知道自己是血管瘤病患是種幸運(我的血管瘤朋友都是出生就帶著特別的印記,我有17年正常的人生)。在22歲那年因治療毀容也是種幸運(還好我遇到的醫生補鼻子的技術不算太差,哈~~我有足夠的能力去對抗發生在我身上這個突發事件,一路跌跌撞撞遍體鱗傷,終究還是熬出頭了)。在34歲那年脫離血管瘤威脅是天大的恩賜(據我所知這難纏的怪病不是那麼容易對付的。在大家還在奮戰時,我的守護天使提早出現了,讓有機會能擺脫那可怕的怪病。我會繼續給血管瘤朋友支持, 那怕是只能陪著一起掉眼淚,呵呵~~愛哭是我的專長)。
謝謝能有這麼一本書將別人用生命換來的寶貴經驗傳播,期望未來的社會充滿著愛與善。
黑社惠
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以下圖、文轉貼自格林繪本館
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內容簡介 |
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一個讓生命蛻展出羽翼的故事邀您一同見證從生命中淬鍊出來的堅強與堅持
本書售價5%捐贈財團法人陽光社會福利基金會
小男孩仟璽的臉蛋,有點不一樣。因為天使在親他的時候,親得太用力,留下紅紅的吻痕,像是成熟的草莓,落在他又薄又嫩的皮膚上。草莓長得又大又多,遮住了仟璽的視線,它還是一直長一直長…… 「為什麼是我?」仟璽不明白,為什麼他要受到這種痛苦?仟璽不明白,為什麼別人看到他的臉,就躲得遠遠的? 「動脈型草莓血管腫瘤」讓仟璽的生命,從一開始就和別人不太一樣。 仟璽和媽媽沒有陷入抱怨的陷阱中,他們把握每一分、每一秒,勇敢的對抗病痛,積極的面對心理上的不安與害怕。快樂的走入人群,學習愛人與被愛。慢慢的,仟璽和媽媽才了解原來天使給了他們一個化了妝的禮物。 媽媽決定要把仟璽的故事寫出來。這是他們用生命寫成的故事,他們想要讓大家知道,不論帶著怎樣的面貌,走過如何艱辛的旅程,只要用心,你也可以成為別人生命裡的天使。 在陽光基金會的幫助之下,這個真實的故事得以被看見。仟璽的媽媽用簡短的文字寫下曾經在她心中翻來覆去的千言萬語,寫下無數個與仟璽一同奮鬥奔波的日子。而繪者黃淑英在面對仟璽身上稠密的生命質地時,向來以水彩畫見長的她,首度採用了壓克力顏料來作畫,並以拼貼的技法穿插其中,讓溢滿整個畫面的塗佈與層次,帶出這個故事真實的厚度。同時,翻過每一頁都能看見在某個角落飛舞的蝴蝶,就像是蛻變後的仟璽走進這個故事,陪著當年的他一起走向前。如今仟璽已脫離血管瘤的危險時期,並在遊戲治療的過程中,找到平靜與愛的力量,慢慢長大。而他的媽媽,也就是本書的作者樓曉東女士,則持續為這樣的疾病努力奮鬥,期望能幫助和他們有相同遭遇的人們。格林文化亦將由本書取出百分之五的營收,捐贈給財團法人陽光社會福利基金會,為所有堅強勇敢的生命鬥士們貢獻一份心力。
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