漸凍人協會

愛逛書店的我發現一本很棒的繪讀本《變成啄木鳥的啄木鳥》，這本書用很簡單的故事來告訴我們看見別人的好不見得是最好的，也不用去羨幕別人，認真做好自已，把握當下知足常樂才是最好、最幸福快樂的！

推薦網址：

你好~! 我有些是想請教~!

我的伴~是居家社服人員(剛進入服務)

 聽她說一個案列 一位漸凍人的媽媽~

很年輕約25來歲~

有生育一個女寶寶約3~４歲左右

目前四隻等幾乎都不能動

只能攤坐在座椅上

目前是用扎眼等來與他人溝通

由於

她再生完小寶寶後才出現症狀 ~~~

請問~

１這小寶寶的遺傳機率有多高～

２這位媽媽已經完全癱瘓～也無法控制自己的所有反射神經～（生理方面） 請問她的生命～是否面臨危期將近～？？（聽說已經快４年了）

３復健機率有多大～能有所幫助嗎～！？

４該如何不要讓該患者...容易覺得生命盡頭...就是該如何讓她能放鬆心情

由於她是居家社服人員～當面臨這種需要照顧的人時

真的不知道是否能對她更有所幫助...

目前也只有讓她的女兒多跟她有所互動... 因為～ 這位母親只能無助的攤坐著看著她...

先問這些

不是否會勞煩到您或大家～！？

祈願我們在愛的國度裡豐盛有餘

而非於衣食住行的需求滿足上

且時時操練愛人如己的功課

施比受更為有福

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HELLO 各位辛苦的工作夥伴:

大家都還好嗎?  很想你們喔     希望你們過的很好很好

今天在找資料的時候 在社會司看到了鄭老師的得獎的MV

真的很開心  這麼辛苦為了生命而奮鬥的勇者 像是遲來的榮耀

也是我自己的驕傲

辛苦各位理監事 理事長 秘書長 工作人員

祝你們 新年快樂  快快樂樂

愉閒

漸凍人協會於2010/01/27 08:48回覆

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前兩天朋友推薦了我三本書《融合教育繪本01-小男孩失蹤了﹗》、《融合教育繪本02-長腿的喬彬》、《融合教育繪本03-多娜和綠色的鳥》：兒童閱讀版，乍聽之下不了解融合教育的意思，當我到書店去買回家給家裡的小寶貝閱讀後，發現朋友推薦的這三本書籍真的是太棒了。三本書分別從「心」開始、從「尊重」開始、從「肯定」開始為主題，教導孩子在學校或生活中，對待特殊的孩子應該用心去關懷，懂得尊重別人肯定自己，這樣的好書值得推薦給大家~推推推

推薦網址: http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010457859

         http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010457856

         http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010457863

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漸凍人協會於2010/01/17 16:19回覆

很抱歉讓你無法收到協會的會訊，請你能告訴我搬家後的通訊地址與寄發人，我將更新寄發名冊，你將在99/2/5日之後收到漸凍人98期會訊，如還有任何疑問，也請你與我聯繫03-383-5521，我將替你服務。謝謝！

                                                                            協會企劃  耀霆

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漸凍人協會於2010/01/18 10:06回覆

小桂子同學你好：

              從留言中..，因你本身照顧過漸凍人，想要更清楚知道病友協會的成立緣由及現況執行..等，能否請你將要問的題目E-MAIL給我，我可以用電話（03-383-5521）來回答你想要對協會的了解，如還需要進一步了解，也可以來漸凍人協會與祕書長、理事長、病友相約訪談。謝謝你對漸凍人病友的關心！