漸凍人疾病是一種進行性運動神經元萎縮或肌肉萎縮症,會造成漸進性殘障,四肢有如被凍住一般,故名漸凍人。 本協會期望鼓勵病友在網路上創作,讓社會大眾了解漸凍人堅強的生命意志,讓自己能從被助者轉為助人者角色,鼓勵其他身心障礙朋友在網路上發光發熱。
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您好!看到您的留言,
感受到您對於病人與您或其他家屬能夠溝通的重視,
也了解到您希望病人能夠自主使用電腦溝通輔具的渴求。
協會目前提供溝通輔具的服務流程與方式為:
社工須先行前往您家中了解病友的生理功能、生活上的困難及需要協助等情況後,再填寫電腦溝通輔具評估表,
轉介熟識漸凍病患的職能治療師或電子工程師,
老師會實地至家中進行評估、測試及提供適合病友的電腦溝通輔具。
不曉得您的家屬目前居住在哪裡呢?
很歡迎您直接電話與當地社工聯繫、了解。
總會(服務區域-台北縣市、桃園、宜蘭):02-28201357
中區辦公室(服務區域:新竹以南嘉義以北):04-22804832
南區辦公室(服務區域:南高屏、花東及離島地區):07-3896930
您好 初次造訪 是因為我再也無法就這樣只是看著痛苦這樣下去
一親戚約在兩年前開始不自主的摔倒 然後在很短的時間內開始口齒不清 無法正常言語 接著四肢無力 手指無法活動 然後無法走路 甚至最後無法自行坐著 現在只能像植物人一樣 躺在床上
看過中西醫都不確定病因 曾經猜測可能是小腦脊髓變性症 但聽說他初期常跌倒時都有用手扶地 手還因此受了傷 加上後來發展的很快 所以猜想應該是類似閉鎖症候群的 運動神經元疾病 雖然不是因為中風而併發 但他的狀況比較特別
他是我的二伯 嬰兒時期因接種疫苗 被醫生打錯了針 造成後天小兒麻痺 兩腿粗細不一 能走路但只能瘸行 因為這樣從小沒什麼運動過 父母對他心有內疚所以較寵溺 愛吃腥辣肉食 約在四十歲時全身皮膚出現明顯的牛皮癬(乾癬) 五十歲左右與我現在的泰國嬸嬸結婚 他們現在有兩個小孩 女八歲 男五歲
由於我二伯年輕時職業不穩定 因沒有家庭所以也沒定期儲蓄 現在泰國嬸嬸一人與朋友合夥做生意支撐一個家 雖然整個家族已經出錢的出錢 出力的出力 但仍然很吃力 他們家還要另外花錢顧看護 泰國嬸嬸看不懂中文 兩個孩子又很小
雖然並發這兩年家族親戚們能做的都做了 我媽媽本身是榮總護士退休 又有大陸中醫碩士的學歷 且中西名醫都說這病是治不好的 但他們家情況比較特別 也不像別人家庭經濟尚可 所以我認為更應該保持與外界專門機構的聯繫 雖然大人們能做的都做了 我不知道能幫上什麼 只希望能先由此獲得協助 謝謝
您好:由您來信感受到,家人都在為二伯擔心,同時也盡量在協助!您信中提到多個疾病名詞,但必須請您澄清二伯正確的疾病診斷名稱,畢竟不同的疾病在醫療上的需求可能不同,未必是我們所了解的,本會服務的對象是<運動神經元疾病患者>,如果確定診斷是的話歡迎加入本會會員,本會北中南三區都有辦公室,請您依病友居住地與社工連絡!社工同仁將提供醫療與各類資源,希望能陪家屬面對疾病與漫長照顧之路!
依您的描述,二伯經濟與照顧都是問題,提供您以下建議:
1.申請低收入戶補助:請到戶籍所在地公所申請,但必須經資產調查,符合者才能獲補助
2.目前家中的看護是誰?如果未聘有外籍看護,則可利用居家照顧體系,申請居服員到宅協助
3.若居家照顧人力有困難,可以到長照中心,申請機構式安置
4.另外申請身障手冊,若是符合健保局所訂之重大傷病,請記得申請重大傷病卡,在醫療費用上有所幫助
簡略說明,如有未盡之處 歡迎來電
北區社工 蘇麗梅TELl:28201357分機13
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建志你好:
> 疾病確診需要由醫師來鑑定,您可以請醫師開立診斷證明書,如果確是這個疾病可以申請健保重大傷病卡,減輕醫療上的負擔!
> 我可以了解你此刻的心情,也感受到你對媽媽的關懷,希望你來電或提供連絡方式,由社工人員提供更多疾病相關資訊與福利資源,來陪伴你們一起面對疾病,因應未來的生活!
>
> 敬祝
> 安康
> 社工 蘇麗梅 敬上
請問一下,若我們想申請外傭,會有專門照顧漸凍病患的嗎?
您好:據仲介公司所言,外籍看護抵台前都會先受過照顧基礎訓練, 話雖如此但實際聘僱後就發現落差很大,除非看護有在台服務的經驗!本會製有漸凍人照顧光碟,有印尼越南英文中文四種發音教學, 看護與家屬能從中學習照顧技巧,提供您參考,若您有需要歡迎來電索取,若您上未加入協會,亦歡迎您入會! 北區社工麗梅
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您好!
在協會接觸到的病友中是沒有聽過您提的狀況,不知您父親的醫師怎麼說?一般隨著病程的進展會是有不同的症狀產生,歡迎您來電與社工人員進一步討論.我們的聯絡電話 北區 02-28201357 中區 04-22803580 南區 07-3896930
漸凍人協會 敬上
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您好:病友容易面臨多重問題,需要協助,請問病友居住地點與姓名,是否已經有本會社工提供服務,請您依病友的居住地點與各區社工直接連絡,共同討論,提供資源協助!
北區電話:02-28201357*13 社工組長蘇麗梅
中區:04-22804832 南區:07-3896930