初版1刷>2006年7月                                二版1刷>2009年9月

             初版13刷>2008年10月                            二版3刷>2009年11月

                         一生罕見 的幸福   讀後心得分享    <微星科技 Jackson>

   有些人的幸福是在下午三點半能吃到一口滿滿甜意的doughnuts，有些人的幸福是在情人節聖誕節的時候身邊有人陪伴，有些人的幸福是開著Savrin全家一起出去玩，有些人的幸福是一種說不出的warm and fuzzy feeling，你呢？什麼是你心中的幸福？ 清楚嗎？滿足了嗎？

  這本書寫的是一個真實家庭他們心中所謂的幸褔。他們的幸福之所以如書名中所謂的「罕見」，是因為在這個家庭的成員中，兩個小朋友都得了罕見疾病，一種現代醫學無法醫治的疾病－尼曼匹克症，因為這個疾病、家中的爸爸辭掉原本平步青雲的工作專心帶孩子就醫上學、因為這個疾病，家中的媽媽需要奔波於工作與家庭之間、因為這個疾病，兩個還是學齡中的孩子需要調適心態重新面對身體有缺陷的自己。但是，他們說他們是幸福的，你相信嗎？

  在這本書中我看到了他們所謂「幸福」的因緣－夫妻倆對孩子生命的堅持與不堅持。他們所堅持的是要在所有的不可能中創造可能，他們所不堅持的是對所有不可能中一切曾經期待的可能。他們在生活中實證了「因無所住而生其心」，他們也在生活中實踐了「忘記背後，努力面前，向著標竿往前跑」。

  我在書中看到了一位沒有因試煉而落跑的父親，看到了一位領受「恩典」充滿愛與堅持的母親，看到了一位永不放棄勇敢承受的女兒，也看到了一位悲智雙全無緣大慈的兒子。由於是在孩子成長過程中無意間發現這個罕見疾病，這位父親雖曾經自問過「為何是我的孩子？」，然而他堅信「唯有沒落跑的爸爸，才會有圓滿的家庭」，他走過死蔭幽谷並將一切歸功於他的妻子，這位一家之主用生活見證經上所說「才德的婦人，誰能得著呢？她的價值遠勝過珍珠，她的丈夫心裡倚靠她，必不缺少利益。她一生使丈夫有益無損」。由於夫妻倆的堅持與不堅持，他們的兩個孩子在生活體驗上更甚於一般健康的孩子，至於是哪些充滿感恩與讚嘆的體驗呢？自己借書來看就知道了。

  記得在前面我曾問過的問題嗎？我問「什麼是你心中的幸福」？如果你問我，我會告訴你，幸福是在回家後總能夠對另一半說一聲 thank you for every bliss we create, and for every karma we take. 幸福是在回家後總能夠對孩子們說一聲 thank you for completing my life.  那麼，什麼是你心中所謂的幸福？

                        自2009年初以諾的腳掌內翻日漸嚴重走路較易跌倒

                           自2009年9月上學開始坐輪椅

               11月醫院復健科醫生建議盡量少坐輪椅 多走路

                           以免腳筋越來越緊 腳掌內翻更嚴重

                                         且要勤做拉筋與按摩

                           巫爸/巫媽又要重新調整作息培養體力

                               巫爸經常幫忙做腳底按摩時打瞌睡

                                    看樣子!這又是巫家新的挑戰啦!

               這是以諾學校物理治療的評估報告   98.10.14（三）

※物理治療師觀察：

1.      以諾的右腳腳掌內翻嚴重，左腳站立時還好，但是坐著時腳掌也沒整個服貼在地面。

2.      手部肌肉張力不足，有點攣縮。

※    爸爸說明以諾狀況：

1.      小四左右發病，今年(2009)七月開始有走路不穩，攣縮的狀況較明顯大約持續已有一年。

2.      夏天會帶以諾到游泳池游泳，也持續性到中醫按摩，在家有斷斷續續的拉筋。

※物理治療師建議：

1.每天右腳拉筋10分鐘

＊以諾站著，讓右腳掌貼地，爸爸在腳踝處用力向內扭轉協助拉筋。

＊確認擺位正確：爸爸左手將以諾的身體扶正，可觀察右腳後跟的筋是否成直線。

＊以諾會感覺骨頭痛、筋很緊的痛及一些點皮痛。

2.左腳：每天斜板站立架10分鐘

＊可調整斜板的角度。

3.小狗趴姿勢（手和腳）： 10秒一次／20次

＊找一個軟墊讓以諾雙腳跪在墊子上，一手撐地，另一隻手向前與身體平行，每個動作持續10秒，做2 0次，再換手。

                               （  左   手    ）                         （   右   手     ）

＊雙手扶地，單腳舉起與身體平行，每個動作持續10秒，做2 0次，再換腳。

                        （  左   腳    ）                         （   右   腳     ）

                                早上六點半從台北市開車出發

                         經雪山隧道七點半前就到了壯圍國小

                                 看到白鷺鷥悠哉在田裡覓食

                              實在好美的學校(可惜忘了照相)

                      學校不大每年級只有2班

                不過…他們學校的口琴超厲害的

                   2008年第七屆亞太口琴比賽

  榮獲國小小合奏冠軍、四重奏冠軍、大合奏亞軍、國中組小合奏季軍

                                            好喜歡 學校製作的海報

                                      巫爸能出這本書<一生罕見的幸福>

                                 就是一個不放棄就有希望的見證

                                    同學們好認真的聽巫爸講

                                       如何幫助體弱的同學

                                    請同學觀看影片介紹以諾/以欣

                                       雖然生病並沒有放棄學習

                        同學專注的聆聽  每個問題都答對了

                             連以諾生什麼病  病名都答對

                                                   超讚的

角落欣世界~再忙，也要很浪漫

坊間的媒體報導、電視新聞總是告訴大家情人節要名牌包、鮮花及大餐，才是浪漫，平常的浪漫則要花錢度假，做做SPA，或是吃頓大餐好好慰勞自己，似乎沒有錢，就沒有浪漫的權利。浪漫，到底應該如何定義？浪漫一定要用錢打造嗎？本週節目裡來到兩位浪漫生活家，將告訴你如何在生活中實踐真正的浪漫。                                  從心理師變成作家，從上班族變成SOHO族，游乾桂老師從來沒有後悔過自己的決定，對他來說，錢代表的意義與價值為何？如何把價格變成價值？他又如何在生活中實踐浪漫？節目裡他將分享他的浪漫小撇步。         家有一雙罕病兒的巫錦輝，平常就愛拈花惹草，作作園藝。當得知愛兒罹病時，跟太太兩人跑去淡水痛哭，再大吃ㄧ頓後，回到台北便選擇面對現實。曾經跟太太的關係緊繃到一度想放棄婚姻，曾經面對孩子的照顧意氣消沈不見未來。現在的巫爸，不僅是「罕病不落跑老爸俱樂部」的班長，家裡的裝潢規劃更是美感與實用兼具。小小的陽台一年四季綻放著不同的花朵，家中的小吧台是招呼客人、家人聚會的溫暖據點。如何在疾病中仍然擁有生活的品質跟生命的尊嚴？如何與親愛的家人共度浪漫的時光，這個外表憨厚的老爸，將分享他的獨門秘訣。            浪漫的關鍵在於用心經營認真生活，一點巧思，簡單的動手做，一聲輕聲的問候，都可以充滿浪漫溫暖的情懷，發現你生活中的浪漫了嗎?睜大眼，靜下心，你一定能夠深刻體會。本集將邀您一同感受如何「再忙，也要很浪漫！」 ◎　時間：10／25（日）下午16：00～17：00 ◎　製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會 ◎　主持人：楊玉欣小姐 ◎　頻道： 中廣流行網（全省聯播網） FM103.3　 台北　基隆　桃園　高雄　屏東　玉里　台南　澎湖　 FM 96.3　 金門　 FM103.1　 嘉義　 FM102.9　 新竹　苗栗　 FM107.3　 埔里　 FM102.1　 台中　台東　花蓮　宜蘭　南投 【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】

    德國殘奧桌球金牌傳奇人物--施密特的乒乓人生

                 追著一顆小白球，他揮灑出一片燦爛人生…

                 誰說無臂不能打球，這個人偏偏做到了，

                 從他身上我們看到：生命充滿無限可能！

                   超越障礙 生命燦爛】施密特生命分享會

• 入場時間： 13：00開放入場，請即早入場。(免費、不需索票自由入場)
• 地點：國立台灣師範大學校本部--體育館4樓室內球場 / 免費入場

                                  巫媽住院手術回家調養數日了

                                  為了讓巫媽好好休息調養身體

                                       婉拒非常多的親友來探望

                     今晚特例接待一群穿著鮮艷黃色制服的朋友                                       

                                         他們帶來了罕見的祝福

                                 這是我們一起唱一起笑一起哭的

                                       <罕見疾病-不落跑老爸們>

                                                 感謝!有您們真好

                                               以諾 以欣 最高興了

                        這些罕病天籟合唱團的好友又可以聚在一起玩

                                      這些罕見的友誼是超幸福的啦!

季節流感疫苗施打報你知http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=990

(轉載罕病基金會電子信)

     在防範H1N1新流感同時，對於每年秋冬的流行性感冒（簡稱流感），仍不可掉以輕心，因此今年行政院衛生署疾病管制局亦將罕見疾病患者列為免費流感疫苗施打對象。由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，所以提醒各位病友，除平時留意自身的身體狀況並做好保護措施外，每年接種一次流感疫苗亦是防範方式之一。流感疫苗是一種相當安全的不活化疫苗，接種後少數的人可能發生注射部位疼痛、紅腫，發燒、倦怠的輕微反應，但一般都會在接種後1、2 天內恢復，嚴重的副作用則極少發生。除了病友本身對於「蛋」之蛋白質(Egg-Protein)或疫苗其他成分過敏者、年齡6個月以下者、過去注射曾經發生不良反應者、發燒或急性疾病患者及其他經醫師評估不適合接種者，不能施打外，出生6個月以上的病友經過醫師評估後，即可進行流感疫苗的施打。若為初次接種，應接種2劑，第1、2劑間隔一個月以上。

     施打期間自 98年10月01日 起至 98年11月30日 。自 98年12月1日 起，如疫苗尚有剩餘，將擴大至全民皆為接種對象，直到疫苗用罊為止。

◎ 接種注意事項

1.接種地點：全國各鄉鎮市區衛生所、各縣市之流感疫苗接種合約醫院、診
   所。
2.攜帶證件：身分證及健保IC卡，亦可攜帶罕見疾病之重大傷病卡（政府公告
   罕病查詢請按http://flu.cdc.gov.tw/ct.asp?xItem=3296&ctNode=785&mp=150）
   或診斷證明書。若非政府公告罕見疾病而為本會服務之病類者則需出示本會
   出具之病友卡證明。（將於近期寄出）。
3.費用：如為門診單純注射流感疫苗，除掛號費外，免部分負擔。其診察費由 
   醫療院所向健保申請。如門診看便順便接種流感疫苗，仍應依門診規定，自 
  付 掛號費及部分負擔；惟接種流感疫苗之診察費及掛號費不得另加。 

   流感疫苗接種相關資訊均可於行政院衛生署疾病管制局流感防治網查詢（網址： http://flu.cdc.gov.tw/），民眾亦可撥打疫情通報及諮詢專線1922或各縣市衛生局流感疫苗諮詢專線洽詢；罕病基金會洽詢專線：02-25210717*151-155醫療服務組

    再次提醒，罕病基金會僅提供此項訊息給需要施打的病友，但是否需要施打還是需要藉由專業醫師給予建議，才能發揮最大的療效，也避免造成身體的任何傷害。

                              巫以諾參與<因為有你愛不罕見>台北市捷運站與車廂廣告

 罕見疾病基金會成立10週年，病友們以畫筆彩繪慶祝！

   由50名罕見疾病病友提供作品的「彩繪十年．愛不罕見」畫展昨日在台北京華城4樓香榭廣場正式展開，病友們將內心深層的複雜情感，透過畫筆，勾勒出細膩具象的圖畫，與民眾分享。

   今年6歲的遺傳性痙攣性下身麻痺症患者小雁，昨天也在爸爸的陪伴下，前往參觀展覽。為了基金會的10週年慶，她這次特地畫了在黑夜中，綻放光彩的煙火畫作參展。

    雖然肌肉無力，小雁一直很積極地參與繪畫班的課程，從不曾喊累，還會嚷嚷著提醒爸爸帶她去畫畫！昨天她也用羞怯的聲音告訴大家︰「我喜歡來畫畫。」

   罹患神經纖維瘤症候群的阿琴是繪畫班中少數的大人，自從2年前第一次參加繪畫班後，開始積極參與繪畫創作。51歲的阿琴說，原以為自己年紀太大，到繪畫班會怪怪的，但鼓起勇氣參加，到這裡最大的收穫就是不再自卑了。

    罕病基金會副董事長董曾敏傑表示，基金會開辦「罕見天籟合唱團」及「心靈繪畫班」，是希望以藝術陶冶的方式，減輕病友因疾病帶來的身心苦楚。

以前罕病病友的畫作多半反映自身的就醫經驗，現在的畫作很多充滿陽光與正面，展現期盼融入社會的心情，很需要民眾持續的鼓勵。

   繪畫 班指導 老師王蓮曄也大力稱讚他們的表現。她說，來到繪畫班的孩子都非常投入，可能是因為疾病不方便，比較內向，但其實內心都非常豐富，藉由畫作將內心想說的話完全表現出來，所以畫作內容也非常豐富。上課都很認真專注，「還會互助合作，別人不會畫的部分，還會幫忙畫。」

   病友們的畫作一直到9月20日都會在京華城4樓香榭廣場展出，有興趣的朋友不妨前往體會罕見疾病病友畫中的繽紛世界。

年代電視台  38台  美人晚點名節目

9月13日(日)播出預告：【罕見的幸福 不落跑老爸俱樂部 】

播出時間：19：00~20：00

重播時間：07：00~08：00 (隔週)

  什麼樣的愛才能長久？泰戈爾說愛是亙古的燈塔，定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中，夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時，有許多人無法面對就只能選擇不要去面對它。然而有一群老爸，他們也曾有過放棄的念頭，但選擇成為一座守護的燈塔，與家人共同走進這場未知的風暴，即使未來不見得樂觀，但他們相信除了通過黑夜的道路，人不能到達黎明。

來賓

李適煜 – 專職SOHO族，家有16歲「結節性硬化症」女兒

蔡咏達 – 樂隊鼓手兼計程車司機，家有17歲「小胖威力症」兒子

鄭春昇 – 捏麵達人，家有18歲「腎上腺腦蛋白質失養症」兒子

巫錦輝 – 教會行政主任，以欣以諾的超級老爸

吳耀焜 – 公安委員會公務人員，家有17歲「威爾森氏症」女兒

歐陽東麟–軍職退伍，家有11歲「血小板無力症」女兒

楊永祥 – 罕見疾病基金會副執行長