這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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| 部落格標題: | 這是巫家一生罕見的幸福的部落格 |
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| 部落格描述: | 這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生... |
| 部落格網址: | http://tw.myblog.yahoo.com/510511-480305 |
| 姓名 | 巫錦輝 | 暱稱 | 巫爸 |
|---|---|---|---|
| 性別 | 男性 | 居住地 | 不公開 |
| 年齡 | 不公開 | 星座 | 不公開 |
| 血型 | 不公開 | 學歷 | 不公開 |
| 職業 | 不公開 | 興趣 | 閱讀寫作、電視電影、美食烹調、園藝花卉、豢養寵物 |
| 電子信箱 | 不公開 | ||
上帝的恩典跟您來分享,如果想要認識不一樣的我們,就要常常來逛我們的部落格唷!大家好!我在Yahoo!奇摩部落格紀錄關於我們家一起為生命奮鬥的故事,2001年在台大醫院檢查出我的兩個小孩巫以欣.巫以諾得了罕見疾病 ,全省只有七個病友,而且還沒有正式的藥可來醫治,雖然如此!我們永不放棄.....我們一家人在 上帝的帶領下展開不一樣的人生,我們比以前更積極更樂觀更緊密在一起,把握當下活出又深又廣的生命,六年了!我們有好多好多