部落格這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事，2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>，目前國內約有10位病友，2009年8月納入健保給付藥 （商品名為 Zavesca）可來治療，也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2009/11/06 14:51