部落格這裡紀錄關於我們家一起為生命奮鬥的故事，2001年在台大醫院檢查出我的兩個小孩巫以欣.巫以諾得了罕見疾病<尼曼匹克症C型>，目前國內只有八個病友，約在2009年6-7月就有藥可來治療，也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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微笑天使向前走─逆境家庭的生命復原力 擁有復原力特質的父母，不是陷落於孩子疾病的被動受害者；相反地，他們在坎坷的際遇中是主動的調適者（至少在認知、情緒或行為上會嘗試改變），甚至能積極面對生活挫折與壓力，重新認識自己，維持身心健康，能夠正向自我接納和肯定，具有解決問題的能力與資源，得到困境中生存下來的復原力量。 個人在逆境中的成長因子，自我韌性高者會表現出較高的能力、較正向行動取向的因應技巧、較好的內在心靈調適及復原力。行動取向的因應技巧包括表達能力、溝通技巧、問題解決、壓力與情緒管理等；內在的心靈調適則有積極樂觀的正面情緒、內控能力、同理心等。每個人身上或多或少都蘊藏著一些復原力，復原力可以培養或透過學習來提高，只要有勇氣痛下決心，改變永遠不嫌遲！ 我們堅信每個家庭、每位成員都擁有改變的力量，「變中找序」是家庭角色轉換、任務重新分配的必要工作，正視這些衝擊，評估可以改變的方向，能為成員賦能，增進對家庭的認同感與向心力，夫妻、孩子間藉著彼此的互助合作，家務彈性分工互補，使家庭結構重獲平衡！
如不克前來，歡迎上網觀看現場網路直播 http://qik.com/lppc，謝謝。
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神將我的缺損 轉變成我的益處 和祂的榮耀 我是勇敢的小天使～小湄小湄是罕見的Nager Syndrome寶貝～也是上帝給我们家最特別的祝福～ 家庭及人生的道路轉了個彎 但是我充滿感恩的心 謝謝主 讓愛常常充滿我 |
DESIGN Jj 行銷創意中心沒有做不好的設計! |
活下去的原動力~~我是住在月亮上的女孩 張育宜月亮上，沒有空氣，沒有任何人， 但是，我知道自己至少還有你…… 你就是我，賴以維生的氧氣！ |
這是S.C.K的部落格記錄了２００７年（平成１９年）意外得到罕見疾病：脊髓小腦萎縮症（脊髄小脳変性症→せきずいしょうのうへんせいしょう）的點點滴滴！ 想要知道S.C.K最新的狀況&自己創作的生命之詩， 請到S.C.K的部落格逛逛唷！ |
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2009/07/05 11:58