這是巫家一生罕見的幸福的部落格

這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事，2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>，目前國內約有10位病友，2009年8月納入健保給付藥（商品名為 Zavesca）可來治療，也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在上帝的帶領下展開不一樣的人生...

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我們的書一生罕見的幸福，2009年9月改封面了，是以欣畫的微笑的魚喔!

分類：未分類資料夾

2009/11/05 20:06

初版1刷>2006年7月二版1刷>2009年9月

初版13刷>2008年10月二版3刷>2009年11月

一生罕見的幸福 讀後心得分享 <微星科技 Jackson>

有些人的幸福是在下午三點半能吃到一口滿滿甜意的doughnuts，有些人的幸福是在情人節聖誕節的時候身邊有人陪伴，有些人的幸福是開著Savrin全家一起出去玩，有些人的幸福是一種說不出的warm and fuzzy feeling，你呢？什麼是你心中的幸福？清楚嗎？滿足了嗎？

這本書寫的是一個真實家庭他們心中所謂的幸褔。他們的幸福之所以如書名中所謂的「罕見」，是因為在這個家庭的成員中，兩個小朋友都得了罕見疾病，一種現代醫學無法醫治的疾病－尼曼匹克症，因為這個疾病、家中的爸爸辭掉原本平步青雲的工作專心帶孩子就醫上學、因為這個疾病，家中的媽媽需要奔波於工作與家庭之間、因為這個疾病，兩個還是學齡中的孩子需要調適心態重新面對身體有缺陷的自己。但是，他們說他們是幸福的，你相信嗎？

在這本書中我看到了他們所謂「幸福」的因緣－夫妻倆對孩子生命的堅持與不堅持。他們所堅持的是要在所有的不可能中創造可能，他們所不堅持的是對所有不可能中一切曾經期待的可能。他們在生活中實證了「因無所住而生其心」，他們也在生活中實踐了「忘記背後，努力面前，向著標竿往前跑」。

我在書中看到了一位沒有因試煉而落跑的父親，看到了一位領受「恩典」充滿愛與堅持的母親，看到了一位永不放棄勇敢承受的女兒，也看到了一位悲智雙全無緣大慈的兒子。由於是在孩子成長過程中無意間發現這個罕見疾病，這位父親雖曾經自問過「為何是我的孩子？」，然而他堅信「唯有沒落跑的爸爸，才會有圓滿的家庭」，他走過死蔭幽谷並將一切歸功於他的妻子，這位一家之主用生活見證經上所說「才德的婦人，誰能得著呢？她的價值遠勝過珍珠，她的丈夫心裡倚靠她，必不缺少利益。她一生使丈夫有益無損」。由於夫妻倆的堅持與不堅持，他們的兩個孩子在生活體驗上更甚於一般健康的孩子，至於是哪些充滿感恩與讚嘆的體驗呢？自己借書來看就知道了。

記得在前面我曾問過的問題嗎？我問「什麼是你心中的幸福」？如果你問我，我會告訴你，幸福是在回家後總能夠對另一半說一聲 thank you for every bliss we create, and for every karma we take. 幸福是在回家後總能夠對孩子們說一聲 thank you for completing my life. 那麼，什麼是你心中所謂的幸福？

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