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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...

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2010/02/09 21:56

過年了!用這支WMV廣告向您拜年 祝福您! 平安 喜樂 福杯満溢

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2010/02/02 21:02

                     以諾上國中後右腳掌內翻越來越嚴重      ...《 詳全文

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2010/02/02 19:43

歡迎更多的罕爸加入-不落跑老爸俱樂部 ...《 詳全文

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2010/01/23 23:46

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2010/01/07 09:38

           【靜思書軒新舞臺店一月講座】           巫錦輝先生主講:一生罕見的幸福 ...《 詳全文

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分類: 旅遊
2010/01/01 22:04

                  台北連續幾天陰冷的天氣  難得太陽公公在元旦露臉      &n ...《 詳全文

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2009/12/29 04:14

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2009/12/02 06:27

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2009/11/28 23:25

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沒有做不好的設計!

活下去的原動力~~住在月亮上的女孩 張育宜

月亮上,沒有空氣,沒有任何人, 但是,我知道自己至少還有你…… 你就是我,賴以維生的氧氣!

活出生命的另一個天空~罕見疾病提琴王子的個人空間

罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^ 專長:小提琴演奏、音樂教學、數位音樂 興趣:健身、衝浪、重機、旅遊 工作:音樂教學演奏、數位音樂創作推廣、生命教育講師 ps:歡迎大家來和我交朋友

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2010/02/09 21:56
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