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這是巫家一生罕見的幸福的部落格

這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事，2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>，目前國內約有10位病友，2009年8月納入健保給付藥 （商品名為 Zavesca）可來治療，也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...

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健保，有你真好--擁抱生命篇(罕病巫家代言).wmv

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2010/02/09 21:56

過年了!用這支WMV廣告向您拜年 祝福您! 平安 喜樂 福杯満溢

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以諾認真參與學校健康操比賽-不放棄精神讓全校師生激賞

分類： 巫以欣/巫以諾 --生活日記
2010/02/02 21:02

                     以諾上國中後右腳掌內翻越來越嚴重      ...《 詳全文 》

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不落跑老爸俱樂部-影片介紹

分類： 不落跑老爸俱樂部
2010/02/02 19:43

歡迎更多的罕爸加入-不落跑老爸俱樂部 ...《 詳全文 》

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國中新生體驗營-整理學校魚池

分類： 巫以欣/巫以諾 --生活日記
2010/01/23 23:46

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【靜思書軒新舞臺店一月講座】巫錦輝先生主講：一生罕見的幸福

分類： 巫爸巫媽演講見證分享
2010/01/07 09:38

           【靜思書軒新舞臺店一月講座】           巫錦輝先生主講：一生罕見的幸福 ...《 詳全文 》

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巫家一生罕見的幸福--2010年賀卡

分類： 未分類資料夾
2010/01/04 19:03

...《 詳全文 》

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輕鬆半日遊-淡水大屯花卉農場

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2010/01/01 22:04

                  台北連續幾天陰冷的天氣  難得太陽公公在元旦露臉      &n ...《 詳全文 》

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努力想入睡的睡美人

分類： 巫以欣/巫以諾 --生活日記
2009/12/29 04:14

                               ...《 詳全文 》

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恩典 + 艱辛 + 堅持 + 樂觀…巫以欣將邁向

分類： 巫以欣/巫以諾 --生活日記
2009/12/02 06:27

                               ...《 詳全文 》

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罕見十年 邀您共同見證

分類： 未分類資料夾
2009/11/28 23:25

                              & ...《 詳全文 》

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活下去的原動力~~住在月亮上的女孩 張育宜

月亮上，沒有空氣，沒有任何人， 但是，我知道自己至少還有你…… 你就是我，賴以維生的氧氣！

育宜

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沒有做不好的設計!

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活出生命的另一個天空~罕見疾病提琴王子的個人空間

罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^ 專長:小提琴演奏、音樂教學、數位音樂 興趣:健身、衝浪、重機、旅遊 工作:音樂教學演奏、數位音樂創作推廣、生命教育講師 ps:歡迎大家來和我交朋友

逢均~天地

神將我的缺損　轉變成我的益處　和祂的榮耀　我是勇敢的小天使～小湄

小湄是罕見的Nager Syndrome寶貝～也是上帝給我们家最特別的祝福～ 家庭及人生的道路轉了個彎　但是我充滿感恩的心　謝謝主　讓愛常常充滿我

小湄媽

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2010/02/09 21:56
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